看見前幾天的詢問文,除了馬上站內信那位媽媽提供資訊外,也決定回來板上分享寶貝
的近況及這些年的心路歷程。
首先非常感謝琪琪爸爸創立的群組,
裡面有相當多痣友提供就醫資訊、術後照顧及成長經驗,
因為有前人無私的分享,讓我們在這條罕病的路上走得並不孤單,對孩子的未來發展也充
滿信心。
*手術及醫療
因為孩子的腳底有突起黑痣,擔心影響她爬行與走路姿勢,
在6個月時就到台中榮總進行第1次切除縫合手術;
我們在中榮做過4次手術,因為小月齡的關係都是第一台刀,
早上手術完中午返家,未拆線時都是擦澡跟自行換藥,
一開始光是看孩子打點滴被戳針,就會忍不住跟著一起哭,
到後來為了幫孩子換藥,看到傷口連眉頭也不皺一下,媽媽點滿換藥技能,還曾經被醫生
誇讚很專業。
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這是第一次術後的樣子,感謝台中榮總整形外科呂俊德醫師及醫療團隊專業照護。
後來因為疫情的關係暫停手術,休息將近一年沒有再處理黑痣,
我跟先生一開始就有共識,要幫孩子把左手的黑痣清乾淨,
因為面積太大,問過皮膚科與整型外科都建議要植皮,因為會有排斥問題,只能用孩子自
己的皮膚,
當時跟呂醫師討論過,呂醫師認為大班時的身體狀態比較穩定,建議大班再開始植皮;
為此我們特地從台中到台北長庚找莊秀樹醫師,莊醫師則認為2歲後即可開始手術,
每一位醫生都有自己的專業考量,多方評估之後我們決定北上手術。
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這是第一次植皮術後住院的樣子,因為莊醫師要退休了,推薦他的得意門生-林口長庚兒
童整外顏琤嬑醫師幫我們手術。
我們去年8月跟今年2月進行2次植皮手術,
取皮處從腰部到鼠蹊部,2側傷口都超過37公分,
每次植皮都需要進3次刀房:植皮、拆加壓棉花、拆周圍縫線,
2次植皮總共住院29天,加上術後追蹤各3次,
真心感謝顏醫師及長庚醫療團隊盡心照顧。
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這是第2次術後最後1次回診追蹤,顏醫師宣布我們暫時畢業時,眼淚差點當場流下來,這
一路走來太辛苦了。
因為孩子說植皮很痛,加上身上也沒有多餘的皮膚可以用,
所以我們決定先中止手術,未來等她想再處理的時候才會繼續手術,
這段期間就是自行觀察黑痣有沒有不正常變大或凸起,有變化則需馬上就醫。
衷心感謝優秀的醫療團隊及健保制度,讓我們可以安心就醫。
*心理建設與陪伴
外觀特殊的孩子,心理會比一般人更敏感早熟,
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我們不會特別穿衣服遮掩,而是告訴孩子,每一個記號都是獨一無二,也要學著尊重每個
人不同的樣子,
孩子會因為大人的應對方式,而決定她要怎麼看待自己的獨特性,
有時候會遇到陌生人問她手怎麼了?為什麼黑黑的?為什麼有疤痕?
通常回覆:胎記、黑痣、罕病、手術疤痕等等
不去特別著墨或強調,久了孩子也不會覺得這是一件難以啟齒的事情。
從出生到現在大部分遇到陌生人都滿友善的,會幫孩子加油跟鼓勵,
當然也有少部分不太理性的說詞,面對這種已經有既定觀念的、只想當吵架王的,我都會
放棄爭論,趕快帶孩子離開。
從托育到幼兒園入學前,花很多時間跟老師們溝通,
慶幸都遇到不錯的老師,孩子融入班級也很順利,
每天都很開心去上學。
有次孩子回家說某某同學問她為什麼會黑黑的,她輕描淡寫跟對方說她出生就有了,聽了
真的很感動,因為她能接受並好好解釋自己的與眾不同。
*日常生活
黑痣會影響排汗及營養吸收,所以左手比右手瘦小,但完全沒有影響施力跟日常活動,
孩子還是照常打球騎車爬山跑步,除了平時防曬要做好之外,其他的活動沒有任何限制。
https://i.imgur.com/m33WGG8.jpeg
她跟一般的孩子一樣,會跑會跳會挑食會賴床,除了外觀比較不同,因為這是天使留給她
的印記。
祝福每位寶貝都能平安快樂長大。
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