Re: [寶寶] 斑點天使-先天性巨型黑色素痣

媽寶

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看見前幾天的詢問文,除了馬上站內信那位媽媽提供資訊外,也決定回來板上分享寶貝
的近況及這些年的心路歷程。

首先非常感謝琪琪爸爸創立的群組,
裡面有相當多痣友提供就醫資訊、術後照顧及成長經驗,
因為有前人無私的分享,讓我們在這條罕病的路上走得並不孤單,對孩子的未來發展也充
滿信心。

*手術及醫療

因為孩子的腳底有突起黑痣,擔心影響她爬行與走路姿勢,
在6個月時就到台中榮總進行第1次切除縫合手術;
我們在中榮做過4次手術,因為小月齡的關係都是第一台刀,
早上手術完中午返家,未拆線時都是擦澡跟自行換藥,
一開始光是看孩子打點滴被戳針,就會忍不住跟著一起哭,
到後來為了幫孩子換藥,看到傷口連眉頭也不皺一下,媽媽點滿換藥技能,還曾經被醫生
誇讚很專業。

https://i.imgur.com/cs1wD2M.jpeg


這是第一次術後的樣子,感謝台中榮總整形外科呂俊德醫師及醫療團隊專業照護。

後來因為疫情的關係暫停手術,休息將近一年沒有再處理黑痣,
我跟先生一開始就有共識,要幫孩子把左手的黑痣清乾淨,
因為面積太大,問過皮膚科與整型外科都建議要植皮,因為會有排斥問題,只能用孩子自
己的皮膚,
當時跟呂醫師討論過,呂醫師認為大班時的身體狀態比較穩定,建議大班再開始植皮;
為此我們特地從台中到台北長庚找莊秀樹醫師,莊醫師則認為2歲後即可開始手術,
每一位醫生都有自己的專業考量,多方評估之後我們決定北上手術。

https://i.imgur.com/W2kqVnm.jpeg


這是第一次植皮術後住院的樣子,因為莊醫師要退休了,推薦他的得意門生-林口長庚兒
童整外顏琤嬑醫師幫我們手術。

我們去年8月跟今年2月進行2次植皮手術,
取皮處從腰部到鼠蹊部,2側傷口都超過37公分,
每次植皮都需要進3次刀房:植皮、拆加壓棉花、拆周圍縫線,
2次植皮總共住院29天,加上術後追蹤各3次,
真心感謝顏醫師及長庚醫療團隊盡心照顧。

https://i.imgur.com/bm75igF.jpeg


這是第2次術後最後1次回診追蹤,顏醫師宣布我們暫時畢業時,眼淚差點當場流下來,這
一路走來太辛苦了。

因為孩子說植皮很痛,加上身上也沒有多餘的皮膚可以用,
所以我們決定先中止手術,未來等她想再處理的時候才會繼續手術,
這段期間就是自行觀察黑痣有沒有不正常變大或凸起,有變化則需馬上就醫。

衷心感謝優秀的醫療團隊及健保制度,讓我們可以安心就醫。

*心理建設與陪伴

外觀特殊的孩子,心理會比一般人更敏感早熟,

https://i.imgur.com/2bv806g.jpeg


我們不會特別穿衣服遮掩,而是告訴孩子,每一個記號都是獨一無二,也要學著尊重每個
人不同的樣子,

孩子會因為大人的應對方式,而決定她要怎麼看待自己的獨特性,

有時候會遇到陌生人問她手怎麼了?為什麼黑黑的?為什麼有疤痕?

通常回覆:胎記、黑痣、罕病、手術疤痕等等
不去特別著墨或強調,久了孩子也不會覺得這是一件難以啟齒的事情。

從出生到現在大部分遇到陌生人都滿友善的,會幫孩子加油跟鼓勵,
當然也有少部分不太理性的說詞,面對這種已經有既定觀念的、只想當吵架王的,我都會
放棄爭論,趕快帶孩子離開。

從托育到幼兒園入學前,花很多時間跟老師們溝通,
慶幸都遇到不錯的老師,孩子融入班級也很順利,
每天都很開心去上學。

有次孩子回家說某某同學問她為什麼會黑黑的,她輕描淡寫跟對方說她出生就有了,聽了
真的很感動,因為她能接受並好好解釋自己的與眾不同。

*日常生活

黑痣會影響排汗及營養吸收,所以左手比右手瘦小,但完全沒有影響施力跟日常活動,

孩子還是照常打球騎車爬山跑步,除了平時防曬要做好之外,其他的活動沒有任何限制。

https://i.imgur.com/m33WGG8.jpeg


她跟一般的孩子一樣,會跑會跳會挑食會賴床,除了外觀比較不同,因為這是天使留給她
的印記。

祝福每位寶貝都能平安快樂長大。


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Malcha1樓推,祝福孩子快樂長大 06/17 11:16
mushroom762樓祝福平安健康快樂長大 06/17 11:18
ajaen3樓看了很感動,祝福孩子平安健康長大! 06/17 11:19
sherr4樓祝福寶貝平安健康長大,笑容太可愛了 06/17 11:26
chiao2185樓祝福孩子健康平安。 06/17 11:33
QOQO466樓祝福孩子平安健康長大 06/17 11:39
nanako5205297樓感動,辛苦爸媽和孩子了,小朋友長的好漂亮,植皮 06/17 11:41
nanako5205298樓光用想像就很辛苦,孩子好勇敢,看起來也很成功! 06/17 11:41
nanako5205299樓祝福孩子未來一切美好! 06/17 11:41
angelkim10樓可愛的妹妹 06/17 11:44
susu102811樓祝福孩子平安健康長大 06/17 11:44
dormice12樓祝福孩子都平安健康長大 06/17 11:48
archangeangl13樓辛苦了,您跟孩子都好棒,希望孩子平安健康長大 06/17 11:55
dokie14樓媽媽爸爸好棒,女兒平安健康就是最大的禮物 06/17 11:57
pomyopnion15樓你們都好棒 祝未來一切順利 06/17 11:58
qqqqcandy16樓妹妹很漂亮:)祝福平安健康快樂的長大! 06/17 11:59
wxygrace17樓好感動,祝福妹妹平安健康長大 06/17 12:03
ru89918樓淚流滿面 辛苦了 孩子也好棒啊 06/17 12:04
KARENPP19樓妹妹好可愛,你們一家心理素質很強大,祝福她平安 06/17 12:04
KARENPP20樓健康長大 06/17 12:04
num821樓祝福健康平安快樂長大~ 06/17 12:07
cat76315200122樓寶貝好棒 06/17 12:09
ababruby23樓祝福孩子健康平安長大 06/17 12:12
xxxbb824樓父母很偉大,祝福小朋友健康 06/17 12:21
wksie25樓最後一張照片看了好感動,辛苦了! 06/17 12:22
xx800627xx26樓家長和妹妹都好棒 祝健康成長 06/17 12:23
yu12ling0627樓好感動!祝福妹妹一切順利! 06/17 12:25
chocola28樓全家都超勇敢!妹妹好可愛!祝福平安健康快樂長大!! 06/17 12:26
smilemibo29樓她是很漂亮的孩子啊!希望她能一直健康平安! 06/17 12:29
kedy8171430樓家長很偉大,小孩也很勇敢,祝日後一切順利健康平安 06/17 12:34