文長，中間有省略一些細節，打得很零散。
去年父親節是我一輩子最開心的日子，今年7/16日是我最難熬的日子。
一輩子都沒想到自己可以生出特殊節日寶寶。
欣喜若狂，本來就很愛小孩，有了自己的孩子花錢更是不手軟。
都還沒到可以咬固齒器的階段就買了各種牌子各種形狀。
才3個月大就開始看學步鞋、遛娃神器。
不會煮飯，為了副食品查了很多資料做功課。
滿4月個第一天就迫不及待捲起袖子煮副食品，結果完全不賞臉。
第5個月去打預防針，被醫生脖子硬度太軟應該要注意。
從此開始跑大醫院看診檢查，起初都判斷出生太輕發育可能較慢。
第6月個偶爾嘔吐，連才喝20都吐光，甚至有一天還餐餐吐讓我慌了，帶去醫院被告知真的看似有異常，但不確定病因要住院做一連串的檢查。
入院後第一個晚上抽血報告出來，低血鈉、酸鹼值不平衡些微鹼中毒、鉀數值偏高。嘔吐原因是低血鈉造成。
補充了幾天的鈉後，發現鈉離子在身體無法被留住，主治醫師從抽血報告中懷疑可能是代謝問題或者是罕病，隨後也說如果只是代謝異常補那些缺的就可以了，但如果是罕病，就比較麻煩了
入院後天天的抽血、電腦斷層、X光超音波、MRI 能做的都做完了。
MRI做完後發現腦部有白點，且白點分佈很廣，包含腦幹這個重要的部分。
住院住了快1個月才出院回家，回家後精神狀況，吃飯狀況都沒有在住院的情況好。
5月中抽血做全基因的報告出爐了，確診了是罕病，還是一個沒有藥可以治療，會讓身體各個器官退化的疾病。醫師告訴我們這麼早發病的孩子存活率都很低。
自從報告出爐後每天提心吊膽，以及孩子看似精神、活動力及食慾都明顯下降。
6月初真的覺得孩子精神狀況太差了，帶回醫院抽血檢查，這次是乳酸高，二氧化碳濃度也升高。但還是需要住院，因為這罕病的孩子一旦發病後會有很多狀況。
原以為沒有低血鈉太好了，應該不會傷及腦部了。
但真的是沒有這麼幸運，6/1住院才3天就全身性抽筋低血鈉晚上就轉進加護病房。
總共住了一個多月，一開始本來狀況好轉了，活動力恢復會哭會出聲音，到了7月初狀況急轉直下，還被通知開家庭會議，因為太久沒見到孩子了，做完快篩醫院通融讓我進去看孩子，我的孩子眼睛還可以張開還會流眼淚，再一次進去看我的孩子的時候我的孩子已經叫不醒了，她還活著但是沒有反應了…
後續還想找希望，看能不能讓孩子至少狀況穩定，7/15號幫孩子轉了院，凌晨接到了醫院的電話，要我們前往醫院，孩子的呼吸狀況很不穩定。
原以為這次可以像之前一樣都可以把心跳跟血氧都拉回來，當然這都是我們自己心裡想的而已。
簽了放棄急救同意書，不壓胸、不插管、不電擊，為了不讓我的孩子在受苦，我們選擇了讓她好走，因為壓胸會造成孩子肋骨斷裂口鼻出血，電擊會造成燒焦，不插管是因為我們聽到醫師說孩子剛剛的x光片，肺部已經塌陷了，腦部也可能已經因為缺氧也受傷了，救回來無法自主呼吸，可能也撐不久。詢問完醫師孩子已經是昏迷狀態完全沒有反應了。
我冷靜的告訴先生要不我們讓他走了好嗎….
他現在昏迷了，現在離開才不會太痛苦….
我們有共同的默契，走近病床，醫師將復甦球取下，強心針也停止注射。
我輕輕的將孩子抱在懷裡，看著儀器上的心跳從120慢慢往下掉，看著他呼吸越來越微弱，不到1分鐘我的孩子在我懷裡停止呼吸離開了…..
那一個瞬間我的時間就像跟他一樣都停止了…..
我沒有哭因為我怕我的眼淚模糊讓我看不清楚他的臉，只是緊緊的抱著他，告訴他，對不起這一個月來放你一個人在醫院，最後連眼睛都沒有張開看我們一眼，但是不要怕，媽咪等等請醫師、護理師幫你把鼻胃管、吸口水的管子、脖子的靜脈導管，所有的管子都拔掉，讓你舒服一些。
從孩子住進加護病房後我一直很冷靜，因為我堅信我的孩子很快就會出院了，等他出院我要帶他出去走走，唸故事給他聽，還要幫他辦抓周過1歲生日。到轉院後還是很堅信他可以穩定，只希望他能夠張開眼睛看看我們。
但後來的我其實已經做足了心理準備，在情況開始越來越糟糕的時候我因為有加入罕病的社團，認識一位媽媽，她給了我很多建議。不管是照護上，以及未來病程的發展狀況，最重要的是還會照顧我的心裡狀況。因為這位媽媽，我才能夠更堅強去面對我孩子的事情，我真的很感謝這位媽媽。我還是會很難過很捨不得，但是看到孩子不用在每天被管子及呼吸器綁著，心情好像又稍微放鬆了一些，因為孩子真的太辛苦了。
我知道這種罕病的孩子本來壽命就不長，也知道他不會好，只會一直退化，只是真的沒想到這麼快。
事情發生快到我的心痛到說不出話，因為從沒想過原來這麼痛啊….
在醫院的那段時間每天都好無力，那種等待醫師打電話解釋病情、等待護理人員傳送孩子當天的照片都令人窒息。
我的小天使，你的離開帶給我們無比的傷痛，但是讓自己解脫了，也許是上天知道你自從發病後真的太辛苦了，在最後讓你安安穩穩平靜的離開，在最後的那一刻，我抱著你，有沒有讓你感到溫暖不再害怕呢，你的臉很安詳，離開時也沒有掙扎，像睡著了一樣離開這個世界。
這也是我曾經想過你離開時最好的方式，如今你可以這樣不受到極大痛苦，我想這就是人稱的善終吧。
你啊，下次不要這麼急著投胎了好嗎，要好好修行，想投胎時要記得帶一個健康的身體啊！
都快過生日抓周了，竟然還想讓媽咪省蛋糕禮物的錢！
真的是一個小壞蛋….
要好好到天上當可愛的小天使喔！
爸比媽咪會好好照顧自己，雖然會很想你，然後忍不住還是會哭泣但是我們至少知道你至少不痛了！
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