大家好，我是原PO的表姊
表妹很謝謝大家給他的加油打氣
當初會PO這篇文章
是需要一個抒發的地方
也想要讓大家認識一下罕病
罕見疾病的名稱是「粒線體缺陷症候群」
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以下是我個人的心情，不代表原PO的立場
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一個新生命的到來
對我們家族來說都是很開心的事情
由於寶寶不是我們家族裡面的第一個小孩
在寶寶的前面，已經有9個表哥表姊
我自己也是個2個幼齡兒童的媽媽
所以在孩子的成長評估下都有一定的經驗
在收涎之後
原本我們都以為是不是孩子比較懶，不想支撐頭部、不喜歡活動只喜歡睡覺
而讓成長狀況比平常的寶寶還要來的慢一些些
隨著時間的過去，我們發現事情真的不太對勁
開始去各診所、醫院看診檢查（這段原PO已經有描述，就不多說了）
原本以為只是營養不良，多打些營養素、寶寶的自癒機制就可以有樂觀的發展
但當疾病名稱被確認之後，所有的人都錯愕了
從來沒有看過聽過的疾病、網路上也查不太到幾個案例
所有的結果顯示著都是不樂觀的資訊
而且，襲擊而來的是無法改善的無能為力
沒有人想的到，「罕見疾病」居然會發生在我們親人身上
即使不願意，即使內心有著一線希望，但我內心總是有著最壞的打算
由於疫情的關係
我們跟寶寶的接觸少之又少
寶寶的離世，更是讓我不敢直接去問原PO當天的情況
我也是看了文章之後，才知道原來我的表妹那麼的堅強、那麼的令人欽佩
星期天去靈堂
很安靜地幫寶寶過第一個生日、也是最後一個生日
看到寶寶的儀容非常非常的安詳
真的，就是跟睡著了一樣
即使我已經準備好了
但當下真的面臨的是撕心裂肺的痛
為了不想要渲染悲傷的情緒，我跑到停車場躲起來哭
就連我都那麼痛
真的無法想像表妹夫妻的心痛與無力
但表妹在面對這些事情時，都表現得很沉穩與冷靜
更跟我們聊天，在這段期間為寶寶準備了什麼禮物
只是這些禮物，現在要讓寶寶帶到天上去
我不知道要怎麼樣安慰表妹夫妻與阿姨姨丈
在這種狀況下，說什麼可能都是不對的
所以我選擇了沉默
這段時間，大家都很不捨，對當事者來說更是煎熬與辛苦
寶寶在加護病房，表妹只能在家看著照片等著每一通令人心驚膽跳的電話
寶寶很善良也很貼心
他為了不要讓媽咪爸比再辛苦了
選擇了默默地、安靜地離去
我想，雖然很殘忍，但這是對大家都好的結局
表妹說
「
她身上終於沒有任何管子
而且看起來很平靜的離開
最後還讓我抱著她離開
我就又覺得或許這樣對她才是最好
」
表妹本來就很嬌小
現在兩夫妻因為寶寶的事情
表妹更是瘦到不到35公斤，妹夫也是瘦到很憔悴
我想了很久，如果透過大家的祝福，能夠為表妹帶來力量，那我認為是我可以做到的事情
我不想說寶寶會再回來的
因為，如果再有第二個寶寶了，那我不希望是大寶的替代品
經過表妹的同意，我代筆幫他謝謝所有網友的加油打氣
最後，表妹說想跟大家講一些祝福的話
我想，最重要的
就是希望各位爸比媽咪的寶貝們，都可以健康、平安、開心地長大
明天是寶寶圓滿的日子
希望透過大家的祝福，讓寶寶去到一個最美好最棒的地方
也希望我的表妹可以好好照顧自己、妹夫也可以好好照顧自己
我認為這是最重要的事情
謝謝大家
: 去年父親節是我一輩子最開心的日子，今年7/16日是我最難熬的日子。
: 一輩子都沒想到自己可以生出特殊節日寶寶。
: 欣喜若狂，本來就很愛小孩，有了自己的孩子花錢更是不手軟。
: 都還沒到可以咬固齒器的階段就買了各種牌子各種形狀。
: 才3個月大就開始看學步鞋、遛娃神器。
: 不會煮飯，為了副食品查了很多資料做功課。
: 滿4月個第一天就迫不及待捲起袖子煮副食品，結果完全不賞臉。
: 第5個月去打預防針，被醫生脖子硬度太軟應該要注意。
: 從此開始跑大醫院看診檢查，起初都判斷出生太輕發育可能較慢。
: 第6月個偶爾嘔吐，連才喝20都吐光，甚至有一天還餐餐吐讓我慌了，帶去醫院被告知真的看似有異常，但不確定病因要住院做一連串的檢查。
: 入院後第一個晚上抽血報告出來，低血鈉、酸鹼值不平衡些微鹼中毒、鉀數值偏高。嘔吐原因是低血鈉造成。
: 補充了幾天的鈉後，發現鈉離子在身體無法被留住，主治醫師從抽血報告中懷疑可能是代謝問題或者是罕病，隨後也說如果只是代謝異常補那些缺的就可以了，但如果是罕病，就比較麻煩了
: 入院後天天的抽血、電腦斷層、X光超音波、MRI 能做的都做完了。
: MRI做完後發現腦部有白點，且白點分佈很廣，包含腦幹這個重要的部分。
: 住院住了快1個月才出院回家，回家後精神狀況，吃飯狀況都沒有在住院的情況好。
: 5月中抽血做全基因的報告出爐了，確診了是罕病，還是一個沒有藥可以治療，會讓身體各個器官退化的疾病。醫師告訴我們這麼早發病的孩子存活率都很低。
: 自從報告出爐後每天提心吊膽，以及孩子看似精神、活動力及食慾都明顯下降。
: 6月初真的覺得孩子精神狀況太差了，帶回醫院抽血檢查，這次是乳酸高，二氧化碳濃度也升高。但還是需要住院，因為這罕病的孩子一旦發病後會有很多狀況。
: 原以為沒有低血鈉太好了，應該不會傷及腦部了。
: 但真的是沒有這麼幸運，6/1住院才3天就全身性抽筋低血鈉晚上就轉進加護病房。
: 總共住了一個多月，一開始本來狀況好轉了，活動力恢復會哭會出聲音，到了7月初狀況急轉直下，還被通知開家庭會議，因為太久沒見到孩子了，做完快篩醫院通融讓我進去看孩子，我的孩子眼睛還可以張開還會流眼淚，再一次進去看我的孩子的時候我的孩子已經叫不醒了，她還活著但是沒有反應了…
: 後續還想找希望，看能不能讓孩子至少狀況穩定，7/15號幫孩子轉了院，凌晨接到了醫院的電話，要我們前往醫院，孩子的呼吸狀況很不穩定。
: 原以為這次可以像之前一樣都可以把心跳跟血氧都拉回來，當然這都是我們自己心裡想的而已。
: 簽了放棄急救同意書，不壓胸、不插管、不電擊，為了不讓我的孩子在受苦，我們選擇了讓她好走，因為壓胸會造成孩子肋骨斷裂口鼻出血，電擊會造成燒焦，不插管是因為我們聽到醫師說孩子剛剛的x光片，肺部已經塌陷了，腦部也可能已經因為缺氧也受傷了，救回來無法自主呼吸，可能也撐不久。詢問完醫師孩子已經是昏迷狀態完全沒有反應了。
: 我冷靜的告訴先生要不我們讓他走了好嗎….
: 他現在昏迷了，現在離開才不會太痛苦….
: 我們有共同的默契，走近病床，醫師將復甦球取下，強心針也停止注射。
: 我輕輕的將孩子抱在懷裡，看著儀器上的心跳從120慢慢往下掉，看著他呼吸越來越微弱，不到1分鐘我的孩子在我懷裡停止呼吸離開了…..
: 那一個瞬間我的時間就像跟他一樣都停止了…..
: 我沒有哭因為我怕我的眼淚模糊讓我看不清楚他的臉，只是緊緊的抱著他，告訴他，對不起這一個月來放你一個人在醫院，最後連眼睛都沒有張開看我們一眼，但是不要怕，媽咪等等請醫師、護理師幫你把鼻胃管、吸口水的管子、脖子的靜脈導管，所有的管子都拔掉，讓你舒服一些。
: 從孩子住進加護病房後我一直很冷靜，因為我堅信我的孩子很快就會出院了，等他出院我要帶他出去走走，唸故事給他聽，還要幫他辦抓周過1歲生日。到轉院後還是很堅信他可以穩定，只希望他能夠張開眼睛看看我們。
: 但後來的我其實已經做足了心理準備，在情況開始越來越糟糕的時候我因為有加入罕病的社團，認識一位媽媽，她給了我很多建議。不管是照護上，以及未來病程的發展狀況，最重要的是還會照顧我的心裡狀況。因為這位媽媽，我才能夠更堅強去面對我孩子的事情，我真的很感謝這位媽媽。我還是會很難過很捨不得，但是看到孩子不用在每天被管子及呼吸器綁著，心情好像又稍微放鬆了一些，因為孩子真的太辛苦了。
: 我知道這種罕病的孩子本來壽命就不長，也知道他不會好，只會一直退化，只是真的沒想到這麼快。
: 事情發生快到我的心痛到說不出話，因為從沒想過原來這麼痛啊….
: 在醫院的那段時間每天都好無力，那種等待醫師打電話解釋病情、等待護理人員傳送孩子當天的照片都令人窒息。
: 我的小天使，你的離開帶給我們無比的傷痛，但是讓自己解脫了，也許是上天知道你自從發病後真的太辛苦了，在最後讓你安安穩穩平靜的離開，在最後的那一刻，我抱著你，有沒有讓你感到溫暖不再害怕呢，你的臉很安詳，離開時也沒有掙扎，像睡著了一樣離開這個世界。
: 這也是我曾經想過你離開時最好的方式，如今你可以這樣不受到極大痛苦，我想這就是人稱的善終吧。
: 你啊，下次不要這麼急著投胎了好嗎，要好好修行，想投胎時要記得帶一個健康的身體啊！
: 都快過生日抓周了，竟然還想讓媽咪省蛋糕禮物的錢！
: 真的是一個小壞蛋….
: 要好好到天上當可愛的小天使喔！
: 爸比媽咪會好好照顧自己，雖然會很想你，然後忍不住還是會哭泣但是我們至少知道你至少不痛了！
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