天使的盒子（文長 ）
我們家中有一個盒子，紀錄著當我第一時間發現鯉魚寶寶後的每個大小日子，也是我不敢
打開的盒子，每次產檢的超音波照片、胎兒異常的診斷書還有陪伴我28週的媽媽手冊！
記得1/1跨年的第一天晚上10點多，坐在馬桶上的我，突然間看著自己微突的小肚子，媽
咪我突然看見試紙盤的兩條線，突然之間我發現我和先生要開始一起迎接一個小生命！
小鯉魚就這麼努力的在肚子裡陪著媽咪，就算遇到病人急救，我們的鯉魚小團隊也是沒有
猶豫，拼了一切也是要把病人搶救回來，因為我相信鯉魚寶寶也會跟媽咪一樣，永遠不放
棄一個生命！
前期的產檢，一直都沒那麼的順利，領到媽媽手冊後，醫生也叮嚀超音波照起來有點不穩
定，要小心一點，預防流產！也開了安胎的藥給我！
第二次的產檢，醫生發現鯉魚寶寶的透明帶介於灰色地帶，囑咐要儘快去驗唐氏症的檢查
，這一次走出診間，我們夫妻開始焦慮，也馬上預約抽母體血完成高層度的健康報告！等
了一個月，報告是正常的！我和先生才終於放下心中的大石頭！準備開始愉快的迎接健康
的鯉魚寶寶！
之後媽咪我開始遇到孕吐這個大魔王，吃什麼吐什麼，連路上最香的雞排店，經過而已就
可以吐到一點胃口也沒有，那一陣子媽咪連最愛逛的百貨公司，也吐到完全無法去逛街購
物！我有一天半夜哭著跟先生說，我真的吐的好難過，我真的覺得懷孕很不簡單！我真的
覺得每天都好難受，但我必須要為肚子裡的鯉魚寶寶加油！大家都是這樣過來的！
就這麼度過了孕吐大魔王，我卻在關鍵時刻，確診了新冠，選擇不要吃藥，想要靠著自己
的抵抗力戰勝新冠，也害怕藥物的服用會影響到鯉魚寶寶的健康！只是到後來病情越來越
嚴重，求助中醫師的中藥，才慢慢的緩解新冠帶來的一連串不適！我也告訴鯉魚寶寶，你
一定要健健康康的陪著媽咪一起長大！
只是像夢一樣的旅程就在6/9這天開始啟程，我們和肚子的鯉魚寶寶開著車到台南張教授
去照高層次超音波！一路上還討論著照完超音波後，要去台南美食之都，吃好吃的美食！
ꂠ
就這麽滿懷期待的叫到媽咪的名字入檢查室，媽咪和爸比迫不及待的想看看肚子裡的鯉魚
寶寶有沒有頭好壯壯，只是技術員剛開始照的時候，從一開始就不太對勁了，技術員在鯉
魚寶寶的心臟部分照了好久好久，而我也在螢幕上看見我的鯉魚寶寶的心臟生病了，他的
心臟左心室長了兩顆心臟橫紋肌瘤，而媽咪就這麽眼淚不爭氣的流下來！因為我懂嬰兒的
先天心臟病是一個很嚴重的疾病！而且還可能是罕見疾病！不是那麼容易處理的病症！
台南的張教授給了我們一些醫學上建議，讓茫然的我們夫妻開始去做功課!回程回高雄的
路上，我們說不出一句話，因為胎兒心臟腫瘤，將近萬分之一的機會，怎麼會發生在我們
鯉魚寶寶的身上！
媽咪的腦子裏！一直想如果鯉魚寶寶生出來就要面對先天腫瘤心臟病，這樣對寶寶來說是
痛苦的吧！只是先生溫柔的跟我說，讓我們一起給鯉魚寶寶一個機會，照著醫師的建議！
去大醫院檢查看看！是不是結果沒那麼嚴重，而且我們就替鯉魚寶寶盡力的檢查治病！ꂠ
說不定老天爺會給我們夫妻一個奇蹟！
我們開始踏上這段尋醫的過程，感謝杜婦產科的醫師介紹我小兒心臟權威的謝凱生教授！
6/10感謝老天爺保佑，讓我們順利的掛到中國醫的謝教授，他耐心的替鯉魚寶寶照了一系
列心臟腫瘤的狀況，發現心臟腫瘤有兩大一小，但目前都不影響心臟血流供應，目前的寶
寶也健康的在肚子裡成長！只是如果要排除罕見疾病是需要會診婦產科，行羊膜穿刺抽羊
水去做基因檢測！
6/14媽咪和爸比帶著鯉魚寶寶，來醫院檢查腦部的核磁共振，排除腦部有無腫瘤的生長
6/15 媽咪我行羊膜穿刺抽取鯉魚寶寶的羊水，去培養實驗罕見疾病的基因檢測！報告需
要一個月漫長的等待！抽羊水肚皮酸酸的！但是可以忍受的範圍！所以難以忍受的是等報
告！
這一個月等報告的煎熬日子！ 這天也回診了小兒心臟科的檢查，謝教授又在鯉魚寶寶的
小心臟，又多發現了一顆心臟腫瘤，只是目前循環血流都是正常！我們不要輕言放棄！
媽咪和爸比每天都和鯉魚寶寶喊加油，夫妻雙方也互相鼓勵，鯉魚寶寶都那麼努力的想要
活下去，我們更不應該放棄！我們要為了鯉魚寶寶振作起來！
在7/11這天，原本預計7/12要回診去看基因報告，網路基因報告已經先出來了，我們的鯉
魚寶寶確立診斷是罕見疾病結節硬化症，爸比和媽咪看到網路的報告後，我們哭了好久，
因為我們知道，再幾個小時後，我們將要和鯉魚寶寶道別了！
我們知道即將面對道別，我們不知道我們去中國醫的旅程會是怎樣的過程，我們只知道我
們即將失去跟著我們快28週的鯉魚寶寶！
我們帶了一套鯉魚寶寶可愛的包屁衣要給他穿著美美的衣服！帶了一直可愛的熊熊想說之
後可以陪著他安眠！
7/12這天，是我人生最悲傷的一天，我相信沒有一個父母，可以眼睜睜卻無能為力的看著
自己寶寶離開，一大早小兒心臟科謝教授替鯉魚寶寶照最後一次的心臟超音波，教授說寶
寶的心臟腫瘤已經變成六顆了，心臟供應的血液也開始逆流，應該再幾個禮拜，寶寶就會
心衰竭就走了，會胎死腹中，這樣對母體影響也很大，也安慰著我們，或許我們夫妻現在
做這個決定，對鯉魚寶寶是好的，至少現在鯉魚寶寶能在肚子快速的安樂離去，而不是最
後是心衰竭活活痛苦缺氧而離去！而且寶寶就算生下來，換心手術都不見得能挺得過去，
我們感謝謝教授您的這番話，這句話是我們夫妻釋懷的唯一一個救贖！
之後產科約定的時間到了，減胎手術的時間預計下午ㄧ點半，門診的超音波是外面候診椅
等候，我們不敢坐在那片充滿喜悅心情的地方，找了個最角落的位置，目送著每對開心的
父母，拿著寶寶的超音波照片，快樂的去批價離開！而媽咪和爸比卻只能在無助又陌生的
等待時間裏，等待著和鯉魚寶寶最後的短暫相處時光！
一點半叫到媽咪的名字了，我躺在超音波室檢查床上，爸比只能在診間外面等候，產科醫
生照完超音波後，確定了要施打入針的部位，就這麼躺著不能亂動，醫師用一根好長的探
針，穿過肚皮的肌肉層，肚皮好痛好痛啊，雖然肚皮好痛好痛，可是當醫師推入氰化鉀的
時候，其實最痛的不是身體的痛，痛的是你要眼睜睜看著，鯉魚寶寶就這麼在媽咪的面前
心跳停止，肚皮的長針不會馬上拔掉，就這麼插著，直到鯉魚寶寶慢慢的完全離開，沒有
心跳、沒有胎動、沒有任何反應後拔針！就這麼時間2點鐘，爸比進來房間，醫生和我們
一起確認鯉魚寶寶是真的離開了，之後就準備去產房引產！將鯉魚寶寶催生，用自然產的
方式生下來！
7/12從三點半入院，四點開始塞子宮頸催生的藥，無限的內診，疼痛的層度讓媽咪非常的
難受，總是害怕每個四小時一次的塞藥酷刑，而我卻催生了一天一夜都只開半指！到了7/
14的晚上宮縮劇烈到我跪在地上四小時，完全無法躺坐，終於我用殘餘的力氣，配合麻醉
醫生打了兩次腰椎脊髓麻醉才成功，迎來我第一次熟睡了40分鐘！突然驚醒，冥冥之中我
感覺我半夜即將生產！就這麼落紅、破水入產房，在0255我產下了我的鯉魚寶寶！我告訴
護理師，可否把寶寶整理好後，讓我看看鯉魚寶寶！
終於我可愛卻無緣的鯉魚寶寶，你的面容如此安詳，就像熟睡的天使！爸比和媽咪看著你
的小小身體！媽咪知道你已經去天上治病了！留下的是你的軀殼！所以爸比媽咪我們替你
捐出你的身體！給醫院做研究！幫助這些像我們一樣遇見結節硬化症罕病的家庭！希望能
有多些病例，能讓我們多了解這個罕病！
文末，媽咪和爸比不知道多久，心裡的難過才可以釋懷，但我們感謝一路上每一個幫助我
們的人，不管是醫療人員、職場同事，最重要的我們夫妻雙方的家人！謝謝你們！
這段兩個月的旅程，我們夫妻沒有遺憾了！我們真的很努力了！全南部、中部所有的醫學
中心我們都帶著鯉魚寶寶去檢查治病了！
最後我感謝我的先生，一路陪著我，從來沒有缺席！我們在沒有任何親朋好友的台中經歷
這些過程，是先生勇敢的力量，抓緊我的手，我們一起流淚、一起微笑、一起帶著鯉魚寶
寶給醫院當大體老師！我也感謝中國醫的每位幫助我們的謝凱生、何銘醫師、護理師！你
們真的讓我無比的感謝！
我記得引產後的第一個晚上！半夜我和先生額頭靠著額頭不發一語！因為那是我們雙方無
聲的互相打氣！我們眼淚一直流！我們好想回家！因為只有家才是我們的避風港！
在此，我們的鯉魚寶寶！謝謝你來當爸比媽咪的小孩！你要好好的跟著土地公爺爺去修行
！去天上把病治好！當個健康的鯉魚寶寶！媽咪和爸比會互相牽著手勇敢的堅強下去！只
要我們還有緣分，我們會在見面的！謝謝鯉魚寶寶你的來到！你讓我們學會好多好多！
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