Re: [寶寶] 5個月大寶寶肝癌

無意間看到我的這篇文章被轉發到某媽媽社團
有鑑於當時收到很多有幫助的資訊
回想當時家長的無助跟徬徨
跟姊姊討論後同意我上來更新文章
希望能幫助到有需要的人（但希望都不要遇到！）


-以下有流水帳時間軸-

2021/3/4第一次在台中中山醫發現腫瘤
緊接著3/11開始第一次化療
最後一次則是5/13，期間共做了8次

化療過程很順利，就開始準備後續要轉介至台大的腫瘤切除手術
但同時間台灣疫情第一次大爆發（還沒疫苗可施打的時候）尤其台北最為嚴重
台大因此不收院外病患


故轉介至北榮動刀（劉君恕主任）
6/2進行腫瘤切除手術（為時4小時）
手術幾天後發現疑似因為血液沒有從血管順利通過，導致急性肝衰竭
唯一續命的方式就是換肝

以下這邊是另外一個惡夢的開始
因為肝臟衰竭，為了不影響腎臟功能需要全身換血
等待肝臟配對的幾天都是靠著洗腎機撐著


完成配對後
6/7安排換肝手術（為時12小時）
6/8又發現異常狀況，重新打開肚子裝肝臟支架（又12個小時）


好不容易等到要轉出加護病房的前幾天
發現胸口積水 引流出來是乳白色的
醫生說是乳糜胸QQ


前前後後在加護病房待了2個月的時間
因疫情關係也無法探望寶寶
所有的消息都只能透過電話傳遞
這邊特別要非常感謝北榮醫護常常拍寶寶影片跟照片給家長！


出院半年後
原以為事情應該告一段落
結果肝藏移植術後併發症導致膽道狹窄需接管引流OMG
所以他好長一段時間都需要背著一個包包
不是為了好看，是裝著他的膽汁


現在管子暫時還沒從身上拆卸下來
因為要支撐膽道的關係
但已經可以不用引流
卸下包包，讓他活動更自在
目前也讓他去早療上課了！


雖然三不五時還是要往返醫院
但也盡量讓他像一般孩子一樣生活

https://i.imgur.com/g9KaWSI.jpg
今年萬聖節把他打扮成可可夜總會的米高

https://i.imgur.com/MG8QZcD.jpg
我家的小賓士

https://i.imgur.com/JNMtw47.jpg
希望他的身體還有全天下寶寶的身體都可以跟他的手指一樣讚！


不知道這篇文章能不能幫助到人
因為可能每個特殊寶寶的狀況都不一定一樣
但是分享走過的路
希望幫也遇到狀況的爸爸媽媽增加一點信心！相信會雨過天晴的！

謝謝當初站內我們的網友
真的得到很多幫助！

另外想補充
寶寶遇到狀況的時候大人也要時刻注意自己的身心
有需求要馬上求助
大人跟寶寶都一樣的重要
再次感謝

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