一直對川崎氏症略有耳聞,但沒有真正記下症狀
一開始我們認為感染了腺病毒,跟小孩也得過腺病毒的朋友討論時
朋友提醒起川崎氏症的指標,才認真地開始懷疑起可能性
我們的症狀是D3~D6才陸續出現,所以很難判別
以下微流水帳但還是分享經驗希望能讓大家參考
川崎氏症可能造成心臟血管併發症(冠狀動脈瘤),可觀察以下幾種症狀:
1.高燒五天
2.手腳末端浮腫脫屑
3.紅疹
4.結膜充血發紅
5.草莓舌、嘴唇紅腫乾裂
6.喉嚨發炎
7.頸部淋巴結腫大
8.卡介苗接踵處紅腫
D1 早上托嬰前覺得體溫微高,一量37.2,晚上回家後37.8
D2 早上到診所看診,喉嚨微發炎,沒有其他症狀
因為有泌尿道住院兩次的經驗,所以先在診所驗尿,結果正常
晚上38.5,服用安加熱可退燒
D3 早上下午各燒一次(最高39.5),安加熱可退燒
D4 凌晨下午各發燒一次,安加熱可退燒
診所回診,淋巴結腫,扁桃腺發炎,下眼瞼紅
流一些鼻水,醫生認為感染腺病毒的可能很大
D5 凌晨39.2,下午發現卡介苗接踵處微泛紅,嘴唇也很乾
到馬偕看診,做流感/RSV/腺病毒快篩皆陰性
再次驗尿結果正常,醫生覺得不太像川崎氏症
以症狀來看還是像腺病毒懷疑是快篩結果不準確
D6 早上41度,依普芬可退燒,再回診馬偕
這天眼白微紅,手指一點點浮腫
抽血結果ESR(紅血球沉降速率)超過正常範圍,符合川崎氏症指標
因為兒童病房大爆滿,轉送急診處進行治療
在急診先進行PCR,並到發燒觀察區等候PCR報告
同時開始施打免疫球蛋白,收到陰性報告後可轉到一般觀察區
但觀察區全滿,一度被推到醫院的走道上等候
此時小孩突然開始顫抖,手腳呈現微微紫色
牙齒打顫,很不舒服發出悶哼聲
傳送病床的阿姨很好心地幫忙找毛毯,並借溫度計
一量又燒到39.2,小孩此時已軟綿綿卻又把大部分的藥吐出來
在走廊上抱著他的媽媽焦慮地偷掉兩滴淚QQ
免疫球蛋白一罐有四瓶,從下午兩點開始施打
到晚上七點打完,沒有再發過燒,搭配高劑量阿斯匹靈服用
安排心臟超音波檢查,超音波結果無異常
整天食慾極差幾乎沒有吃東西
這天沒有排到病房,只能在急診區過夜
狹小的觀察區以門簾做為區隔,隔出一格格小空間
陌生的吵雜環境加上身體不適,小孩一直無法順利入睡
時不時崩潰大哭,成為當天急診室最吵(真心對其他人感到抱歉)
爸媽只能輪流揹著他在急診區散步分散注意力
最後崩潰哭到凌晨2:40才氣力放盡入睡
D7 只睡了3個多小時(中間拉肚子+閉眼哭喊不要不要而中斷睡眠數次)
早上6點多就因為急診室的其他小孩哭鬧聲而被吵醒
脾氣壞,食慾依舊差
下午終於排到雙人房順利移動到病房
剛進到病房後很開心,覺得床變很大,躺在病床上開心揮舞手腳
晚餐食慾變好
D8 主治醫生說明沒有再發燒的話隔天可出院,並可調降阿斯匹靈劑量
這天排到單人房,馬偕的單人房布置得很可愛
小孩看到超開心興奮大叫
這天活力變好,可以爬上爬下,食慾也不錯
D9 醫生說因為用藥後都沒有再發燒,今天可以出院
隔周回診,一個月後也安排抽血與超音波
回家的路上小孩開心地咯咯笑
馬偕住院分享
說來慚愧,這已經是我們第三次在馬偕住院了
(前兩次都是泌尿道感染,之前也在板上分享過)
也順便分享一下最近住院的相關流程跟規定
兒童急診區雙陪病,兒童病房一病一陪(經主治醫生同意可申請雙陪病)
病人需PCR陰性可入院,陪病者須做快篩
探病者需快篩/打滿三劑(三個月內確診過可免除篩檢)
下午有住院醫師巡房,上午主治醫師巡房
護理站雖然永遠都很忙碌但如果有需要按鈴/電話還是都會有人應答
護理師們來幫忙的速度也都很快又親切
小孩一直都很期待護理師來量體溫/血壓
還為了吸引護理師姊姊們的注意學會了說「姊姊」
公共區域有洗衣機烘衣機,也有微波爐可加熱食物
馬偕病房裝潢得非常溫馨可愛,雖然兒童閱讀遊戲區暫時不開放
但光走廊牆壁上的可愛動物就可以讓小孩看很久
單人房有動物主題(而且超大)
https://imgur.com/H3qMy75
https://imgur.com/ngO5OeV
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https://imgur.com/5rSChTq
https://imgur.com/oI72EZa
https://imgur.com/qH5nztQ
https://imgur.com/XdK3saZ
這次住院對醫護人員真的很感謝
在急診區時深感醫護人員的忙碌
也很慶幸在黃金治療期內可以進行川崎氏症的治療
希望大家都能健康平安
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