文長...慎入,分享給正經歷相似狀況的媽媽們減緩心中焦慮。
我本身生產兩次,卻在懷上第三胎後開始連續流產三次,每次都是約在六週照到心跳,八
週回診發現沒有長到該有的大小且心跳偏慢而留不住。
相似情形下醫師安排抽血檢查找尋原因,結果顯示為「抗磷脂質症候群」,詢問醫師為何
身體突然出現這情況,醫師表示可能原因太多,無法有確切回覆,若仍有懷孕打算需開始
吃伯基,當驗到懷孕起增加施打肝素針劑,兩樣都是抗凝血功能,能幫助我的血液順暢輸
送給胚胎正常長大。
連續流產是痛苦也是缺憾,與先生共識嘗試再一次在治療下將寶寶生回來,於是今年初腹
中來了新生命,只是孕初期出血不斷,大量出血醫師告知保住機率不高,但每一次出血寶
寶心跳都仍正常跳躍,所以我除了本就在使用的伯基與肝素外,也吃了打了許多安胎藥安
胎針期盼能保住這個孩子,而後醫師轉介到嘉基看免疫科,每日又增加了奎寧和類固醇藥
物,終於第十週不再出血。
這次產檢本來選擇離我家較近的大型診所看,但看診醫師較少遇到我這樣要施打肝素的孕
婦,也坦言擔心接生時的突發狀況,我與先生討論後決定回到生第二胎時的安安李醫師那
接續產檢。
醫生緣......真的非常重要,因為三次流產經驗我其實非常害怕產檢,每次都是高度緊繃
下
看胎兒狀況,每次必問心跳正常嗎,而李醫師的回覆次次都能讓我感到無比心安。
這個孕期也遇到許多狀況,除了初期大量出血,還有頸後透明帶偏厚、16週姿勢怪異一小
時沒有變化(如照片),因此安排了兩次高層次,做了羊膜穿刺、羊水晶片2.0加強骨骼
檢測,等待期間異常難熬,所幸結果是正常無異狀。25週洗完澡後發現雙腳都是血,緊急
奇美急診又找不到出血原因,33週工作途中突然出血,李醫師協助轉診成大安胎,結果我
又對安胎藥有不適副作用心悸手抖,人生第一次戴上氧氣鼻導管,以上一切的一切真的幸
好有安安李醫師陪我們層層破關,李醫師說我是他手邊孕婦藥吃最多的,孕期經歷都可以
出書了,簡單的幾句話也帶出了我一路的心酸。
胎兒一直都是小一週狀態,又有生產前停藥問題(這個有點複雜,我的理解是因為我的藥
是抗凝血,來不及停藥生產會有較大量出血可能,過早停藥會影響寶寶成長)於是我們夫
妻決定37週催生讓寶寶足月即出來,生出來後再養大。
原以為生產後,終於可以停下所有擔憂,結果生產當下發現寶寶右手大姆指外側多指(有
指甲,沒有骨頭像個小小肉球,超音波較難發現),產後第二天告知孩子呼吸時有胸凹狀
況疑似漏斗胸要觀察(可能太瘦也可能天生發展問題),產後第十天新生兒篩檢罕病黏多
醣第二、四、六型疑陽,連續狀況下我在月中大崩潰,詢問了月中兒科醫師及篩檢中心等
醫護人員都說同項目三項疑陽狀態確實少見,讓我依安排時間13天後進行第一次複檢,多
數複檢高機率是無異常,這13天...很難熬... 。(第一次抽血跟第二次要間隔20天)
第一次複檢結果顯示第二型已達正常值,第四、六型仍疑陽,一個月後做第二次複檢,若
仍不過就需到台北馬偕做詳細基因檢查,我感覺天要塌了,吃不好也睡不好,沒有停過眼
淚。有幸聯繫上黏多醣協會理事長蔡姐,她給予了我許多關懷、疾病說明及經驗分享,並
幫忙將孩子的狀況詢問專業遺傳科醫師,因我實在焦慮,後續也引薦了榮總邱醫師協助我
們跳過第二次複檢直接做最終檢查,在等待了兩個多月後,12/22檢察報告確認孩子是健
康的,我懸著的一顆心才終於放下,並且好好睡上一覺。
我想將知道的資訊整理分享可能也正在擔憂的媽媽們,黏多醣是取白血球上的酵素檢測,
即便多項疑陽,真的要確診也只會有一型確診,且需搭配症狀表現,並不一定酵素低即為
確診,因為我們第一次複檢數值較初檢還要低,
對於這部分多位專業人員都跟我說數值上下浮動是正常的,通常真的確診數值會是0或趨
近於0,而第二型有機率背臀會有大面積明顯斑紋可以評估參考。
因為我有做羊水晶片,有詢問安安李醫師跟方醫師這方面資訊,他們回覆晶片是片段檢測
,也有可能出現單基因的問題,我只記得大概意思,再詳細的說明就要諮詢醫師們了。
也詢問邱醫師為何此次檢查沒有抽父母的血,邱醫師回覆以寶寶為主,寶寶若沒問題自然
不會抽父母的血檢測。
我也擔憂寶寶在肚子裡的姿勢是不是有連帶關係,得到的回應是黏多醣是晚發型,不太可
能有關聯,安安符醫師也給了一劑強心針,告知我所有的一切都該看寶寶出生後的狀況,
現在顯示沒看到任何骨骼的異常就不要再回頭擔心超音波上的表現。
疑似漏斗胸的部分也在滿月回診時確認是正常沒問題的,多指的部分也已在奇美兒外石醫
師的協助下做了局部麻醉手術處理。
這幾個月真的不好過,我先生說孕期不易,寶寶這麼努力生存下來絕對是個健康寶寶,我
們要相信他,若真的確診了一起面對一起陪伴成長給予寶寶滿滿的愛,媽媽也說會全力協
助我照顧,如釋重負後讓我重新審視自己對生命和生活的定義,健康與平安比什麼都來得
重要,很幸運我身邊有許多友善的人給予支持與關心,滿滿感恩
我先生無意間在陽台種出許多四葉與五葉酢漿草,聽說第五葉為「願望」,我希望孩子們
身體健康,平安順利長大。
我終於終於可以「報喜」啦~
管
: 道也都一一致電瞭解,還是無法做到調適,月底複檢,等待的每一刻都很煎熬,看到幾乎
: 都只是最多兩項沒過,想請有經驗的媽媽分享聽過的訊息或自身經驗,我現在除了瞭解再
: 瞭解,我不知道自己還可以怎麼做,謝謝大家--