Re: [寶寶] 1Y7M不明原因急性肝炎 內有大便照

看到這篇po文，我忽然有感而發也想分享我的故事給大家。
文長慎入

我有一個3歲的兒子在今年4月也是因不明急性肝炎住院治療，全部驗血數值和病程都跟原
po的小孩很雷同，住院過程中全部能作的檢查我們都作了，最後還是未找到病因，於是在
醫院住了3個星期後的我們出院了，後續就是每個星期回診看驗血報告。當時原本以為小
孩的病程已經穩定，就在7月的時候，又發現肝功能異常，這時的我們就轉診到台北台大
想要作更完整的檢查，包含全基因檢測這種只有醫學中心才能作的項目，很可惜還是一無
所獲，而且弟弟最後還因為肝炎造成骨髓低下的問題，7月的住院指數除了肝指數高(900-
1000)還有血小板很低(正常要15萬，他最低只剩1000),最後醫生只能開類固醇給他吃才勉
強讓他血小板上升到可以出院休養的程度。
但類固醇不是可以長久依靠的藥物，它是兩面刃，所以就在醫生有計畫性的減藥過程中，
在10月的驗血數值中，弟弟的造血功能變的異常，不止血小板低，連白血球和血紅素都變
低，所以又進醫院作了骨髓穿刺，後來被醫生宣判得到再生不良性貧血這種血液疾病，雖
不是惡性，但這種病幾乎剝奪了他正常生活的權利，血小板低所以不能碰撞不然會有出血
不止的風險，白血球低所以不能到處跑以免遭受感染的風險，血紅素低所以他容易累和喘
，不能玩的太high...，這種病要痊癒可以選擇作骨髓移植或是賭賭運氣試試一款自費藥
物[返利凝]。目前我們正在試後者，因為媽媽我目前實在不忍心他去經歷化療這個作骨髓
移植必經的過程，但如果吃了3個月沒起色的話，我也別無選擇，好在上天還是有在憐恤
弟弟，最起碼他和他哥哥的骨髓是配對成功的。

想要po文的原因也是想提醒大家後續追蹤記得也要看血小板、白血球和血紅素的變化。祝
福大家的小孩都能健健康康永遠都不會經歷我家弟弟的遭遇，然後小孩保險真的很重要，
若沒有保險，自費藥物會是1個沉重的負擔。(1顆藥要1000多元呢)

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