這個過年是我這輩子最難過的一年...
年前我接受了寶寶有腦傷需要開啟復健的道路，也接受了雙眼內斜視。
總覺得我可以繼續努力下去，為了寶寶。
可是卻在過年前一天發現了寶寶會點頭，我沒有辦法形容我看到的當下有多震驚。（因為
我早看爛了相關的文章）
我開始搜集相關錄放，也走了一趟急診，得到的答案疑似點頭性癲癇，需要照腦波。更硬
著頭皮寫email給相關權威醫生請求幫忙看影片，也是差不多的答案...我多希望醫生對我
說，你想太多了媽媽
我接受了要照腦波，不過醫院的門診跟腦波檢查室都放假了。只能熬過這個漫長的假期，
醫生建議我天天觀察點頭頻率，以及會不會有什麼動作原本會的突然不會了...
說真的每看到一次點頭我的心就在滴血，早早就睡過夜的寶寶，這幾天也莫名的晚上睡不
安穩，四肢會不停的伸展亂動。
我真的不知道怎麼熬過這個年，笑不出來，無法好好的回覆親友的新年快樂，因為我真的
快樂不起來...
沒有門路，谷歌也查不到究竟哪家醫院的腦波檢查室最早開放，只能繼續等下去
好害怕每次的點頭都在傷害寶寶的腦
我好痛恨自己的無能為力
也痛恨這漫長的長假
但在這喜氣的節日裡，我只能收拾自己的負面來應對，內心卻已經被黑暗啃食
我不知道我還能幫寶寶做什麼，只能上來問問雙北會有醫院能在過年期間做腦波的嗎？
有人也有接觸過點頭性癲癇嗎？能跟我分享嗎？
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1674561393.A.696.htmlchiwen19871樓台大醫院總院及兒童醫院：1/20至1/24（小年夜至初三） 01/24 20:34
→ chiwen19872樓門診休診，檢查、檢驗及領藥停止服務。1/25(初四)部分 01/24 20:34
→ chiwen19873樓門診開診。兒童醫院1/21至1/24門診休診。 01/24 20:34
helen63511154樓台北馬偕1/26下午有小兒神經科門診 01/24 20:34
aracian5樓不用急，腦傷或癲癇，都是長期抗戰的疾病，不是急著做腦 01/24 20:43
→ aracian6樓波或是找權威的事情，盡快回診平常腦傷追蹤的兒神醫師是 01/24 20:43
→ aracian7樓最適當的。 01/24 20:43
→ aracian8樓腦波檢查也不是檢查室開了就能做的，兒童又不好配合，腦 01/24 20:57
→ aracian9樓波一天也沒辦法做幾個，平常方便在哪間長期就診就回去哪 01/24 20:57
→ aracian10樓間排，台北醫中那麼多間，選一間最方便的年後開診就去排 01/24 20:57
→ aracian11樓吧，滿額的話用初診或是轉診單加號的方式。 01/24 20:57
jincc12樓媽媽辛苦了，我也是癲癇照顧者，推樓上a大的建議 01/24 21:02
→ aracian13樓至於嬰兒點頭式癲癇，既然搜尋了很多衛教的資料，應該心 01/24 21:04
→ aracian14樓裡也有底了。交給信任的醫師診斷跟後續治療選擇吧。 01/24 21:04
→ 本人15樓我已經有掛號年後的診，但還是希望說不定有我不知道 01/24 22:17
→ 本人16樓的醫院，過年是可以做的，就算是自費我也想早點確認 01/24 22:17
→ 本人17樓後治療，看到寶寶一直點頭真的很無力。我的確搜尋了 01/24 22:17
→ 本人18樓很多衛教文章，但還是希望有沒有身邊人有相關案例， 01/24 22:17
→ 本人19樓治療後穩定控制的...為自己找點希望 01/24 22:17
wksie20樓我們家女兒一歲左右也是有偶發性點頭（甩頭）動作，多半在 01/24 22:23
→ wksie21樓專注時發生，做完腦波檢測後無觀察到異常放電，目前已經8 01/24 22:23
→ wksie22樓歲都沒有癲癇現象喔 01/24 22:23
→ aracian23樓要說看過案例最多的，大概就是兒神醫師了吧，診間可以問 01/24 22:31
→ aracian24樓看看醫師的經驗。 01/24 22:31
→ aracian26樓我看到衛教文章裡面寫得最樂觀的預後，大概就台大這篇吧 01/24 22:34
→ 本人27樓可能對我來說14%的正常智力真的無法用樂觀來形容... 01/24 22:59
rannie3028樓拍拍 ，這個年真的辛苦了，不過關關難過關關過，希望孩 01/25 00:22
→ rannie3029樓子治療後狀況能越來越好，加油！ 01/25 00:22
englhm8j30樓希望一切往好的方向前進 01/25 00:24