Re: [寶寶] 發展遲緩孩子領到重大傷病卡問題

媽寶

56520

謝謝大家的建議,不管好的壞的都謝謝大家。

補充一些說明,希望大家不要誤會,之後也不會再回覆了。

孩子的聯合評估上寫的疾病診斷就是:
確定:認知、粗大動作及感覺統合發展遲緩。
泛自閉症光譜症候群。
構音障礙。

1、我會提到主要照顧者是保母是因為孩子每天就是10小時都在她家,回家也是9點就上床
睡覺,並不是父母就沒有照顧的責任。

孩子是我們的第一個孩子,身旁也沒有年紀相仿的親戚有小孩,所以當長輩提出質疑的時
候,我們只能詢問保母,保母一直和我們說不用擔心、這孩子都聽得懂指令,不用擔心、
每個孩子發展的過程本來就不一樣,種種安撫我們的話。

所以我們在沒有對照組的情況下當然會相信保母的話;再來打預防針的部分,都是由先生
帶去衛生所施打,這部分我確實不清楚,也疏漏了寶寶手冊的發展評估,這是我們的問題


2、復健科醫生是和我們夫妻說,她沒有在開重大傷病卡(的診斷證明),但她可以開身
心障礙。

當下我們因為不了解她所謂的開是什麼意思,她有和我們大概說明兩者之間(手冊及卡)
的差別,也有說是診斷證明,她也和我們說:
”如果我們想要”重大傷病卡就要去「身心科」,

她沒有在開,當診也請護士幫我們轉掛當天的身心科,護士小姐和我們說已滿掛,掛不進
去才請我們自己去掛。若身心科有需要重新評估,也需要再排隊。

我另外掛的身心科,醫院網路掛號時,也有提示6歲以下兒童,請掛某醫生,所以這位身
心科醫生也是有在看小朋友的。

3、關於復健科醫生,因為第一次看診的時候,經驗就非常的不好,所以我知道這位醫生
非常有她自己的個性,所以當她這樣說的時候,我們真的會誤會。

第一次看診的時候,我們一開始就有告訴她,我們有在別的地方上課了,想要做聯合評估


然後她問我,所以呢?你們來幹嘛?你孩子看起來很正常啊。

玩具都拿出來給孩子玩了,但她絲毫沒有要幫孩子基本測驗的意思。

全程都只有問我,孩子的狀況是如何,但我說了她又一直否定我的說法,一直說:
二歲半的小孩不會講句子很正常,三歲才要會講句子;喔,你們想要評估喔?那不然先上
課啊。

回去之後,我真的非常生氣,也改掛了其他醫生(但時間排在她下次回診之後),一個月
後回診,她看了她院內治療師們的評估,她的態度才轉好,自己主動問我們要不要開遲緩
證明,我們才沒有換別的醫生看診。


4、他們的說法都是說他們沒有在開重大傷病卡。我知道他們沒有在開卡,他們應該也知
道我是要診斷證明。

但復健科的說法真的很容易讓人誤會:
我孩子的狀況不是不能開,是她個人沒有在開。

且身心科醫生連孩子的聯評報告都沒有看,連問診看看孩子的情況都沒有,就直接說他沒
有在開重大傷病卡(的診斷證明),我們才會覺得真的很無助。

5、一開始在復健科診間,聽到醫生說,孩子是確定可以開身心障礙手冊的時候,我是覺
得這樣就夠了。
聯評的時候,社工問我,有需要重大傷病卡或是身心障礙手冊嗎?我回答他,孩子是怎樣
就是怎樣,該開什麼就是什麼。
沒有父母希望孩子有身心障礙手冊及重大傷病卡,我也害怕孩子會被貼標籤。當下會有再
進一步的詢問是因為先生覺得都在醫院了,我們就先問清楚。



——-
上課7個月了,一週上11堂課、每一堂課半個小時,跑4個不同的地方上課,而且我們夫妻
都還要上班。我們本來以為我們可以很釋然,但我們回家還是都哭了。尤其醫生說孩子的
智力偏低,只在及格邊緣,我們都覺得怎麼可能。

但眼淚擦乾,還是要去面對。

我不認為幫小孩多爭取一點資源有什麼不對,謝謝大家的指教,也祝大家新年快樂。


: 請問是否有板友的孩子有在中壢的醫院上早療課程的嗎?
: 是身心障礙手冊及重大傷病卡都有拿到嗎?
: 以下是前情提要
: 我家小孩去年6月初(2Y6M),因家裡長輩一直要求去看復健科評估,進而發現有遲緩的

: 題,之後就開始早療課程。
: (沒有完整句子,且單字也非常少,甚至爸爸媽媽也非常少叫,但指令都聽得懂,都會

: 正確回應,主要照顧者是保母,她一直跟我們說不用擔心,所以就拖了這麼久才去看)
: 同年9月份,因我們想要聯合評估,又到了中壢某醫院復健科看診及上早療課程。
: 一個月之後,醫生說我兒子確實有疑似發展遲緩的問題,可以開「疑似發展遲緩證明」

: 我們,且同時她也知道我們想要聯評,也安排了12月初讓我們聯評,結果在今年1月中

: 來了。
: 看報告書上寫著:符合發展遲緩證明及身心障礙手冊申請。
: 因為我們不大了解身心障礙手冊及重大傷病的不同,醫生有大概和我們說明其中的差別

: 但期間她也強調多次:她沒有在開重大傷病卡,她只會開身心障礙手冊。
: 若我們有這個需求,她建議我們可以帶小孩去看身心科,請身心科開重大傷病卡。
: 當天因身心科已滿掛,掛不進去,於是今天初五,我們又帶著小孩去同一家醫院的身心

: 看診。
: (後來回家後,有再詢問過我們買的保險:要領有重大傷病卡才能理賠,既然都已經這

: 了,當然是以孩子的利益為第一優先考量,一定要爭取更多資源給孩子)
: 在我說明來意之後,護士一臉疑惑的臉說,她先問一下醫生。後來進入診間,醫生就挑

: 的跟我說,他沒有在開重大傷病卡。
: 我說是同醫院的某醫生建議我們過來看診的,他也只是回答我:她應該誤會了吧,我沒

: 在開重大傷病卡。
: 回家的路上,爬了許多文,發現很多人都是兩種都有(手冊和卡),甚至也有醫生主動

: 問要不要開的,但這兩位醫生給我的感覺,
: 很像是:開重大傷病卡會影響什麼,所以他們在避免這件事。(個人猜測,沒有惡意)
: 那我繼續在這家醫院看診和上課,也是拿不到卡啊,想到這裡就真的很無助…。
: 爬文也找不到相關醫院有人分享經驗,真的很無助...,只好來板上問問看。
: 這條路真的很漫長,但為了孩子撐著我們都要走完...。
: 再請有相關經驗的爸媽分享,真的很感激!

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.100.142 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1674759925.A.955.html
yohappy1樓太難過了,幾次詢問都挫折…辛苦了,拍拍 01/27 03:20
本人2樓在加備註一點,聯評時,並沒有看身心科醫生,只有心理師 01/27 03:20
本人3樓做評估 01/27 03:20
yohappy4樓這次打得很仔細,希望能尋得專業領域的回覆 01/27 03:21
yohappy5樓最後那邊看了快落淚 01/27 03:21
yohappy6樓復健早療是長期抗戰,斟酌運用合理的支援/資源是必須的 01/27 03:24
yohappy7樓打算,可以同理 01/27 03:24
erining8樓加油 01/27 04:35
JJxoxo9樓媽媽加油 家長是孩子堅強的後盾 01/27 04:39
alwayszzz10樓您們辛苦了 01/27 04:42
lrivaldo11樓辛苦了,我懂那種相信專業卻一直被誤導的挫折 01/27 05:17
krystalcyc12樓你們都辛苦了 01/27 06:07
setomoku13樓辛苦了QQ 01/27 06:43
Sechskie14樓妳辛苦了 妳不孤單 還有很多也在努力的家長 01/27 06:58
mack45015樓辛苦了你們夫妻兩人了,各種求助專業結果被誤導或碰釘子 01/27 07:20
mack45016樓的感覺真的很差QQ 孩子被評估出來的結果更是讓人沮喪... 01/27 07:20
qkfun556617樓你們都辛苦了(抱 01/27 07:40
antyo18樓可以請問在哪個縣市哪間醫院就診嗎?有沒有被通報過早資中 01/27 07:52
antyo19樓心?是否曾有早資中心關懷? 01/27 07:52
aracian20樓嗯,是不是還有兒童神經科還沒看過 01/27 07:57
aracian21樓兒神那邊也有幾個重大傷病跟罕病的診斷,但你得先去就診 01/27 08:00
aracian22樓,後面半年一年追蹤檢查,有些病不是第一時間就會完整表 01/27 08:00
aracian23樓現出來的。 01/27 08:00
puccasheep24樓爸爸媽媽加油 網路人多聲音多 為了孩子好該有的權益 01/27 08:10
puccasheep25樓本來就該自己爭取 加油加油 01/27 08:10
swoodstock26樓加油! 這寫的很仔細 大家也不容易誤會,又剛好遇到 01/27 08:13
swoodstock27樓很有個性的醫生,真的辛苦爸爸媽媽了 01/27 08:13
swoodstock28樓所有該檢查的就檢查,看你們也都積極的上課,三歲前是 01/27 08:14
swoodstock29樓早療黃金期,加油加油! 01/27 08:14
swoodstock30樓但不得不說,保母真的有點......糟(沒有善盡告知義 01/27 08:15