我是爸爸
女兒現在兩歲
這兩年間在台大追蹤門診有
腦神經科、內分泌科、遺傳科、
皮膚科、復健科、身心發展評估門診
歷經2年追蹤也全部畢業了
每次看醫生只有五分鐘
醫生就只說沒問題然後就回家了
(除了蠶豆症確診….)
現在女兒健康成長
好像還比同齡還愛跑步
(爸爸追的很累…)
但卻難以想像女兒出生的第一天
就被宣布會有腦傷、腦性麻痺
但這一切還得要過活下去這關
然而在PICU、NICU的40天治療後
出院前經過MRI與腦部超音波檢查
確認無腦傷
真的奇蹟似的完全康復
很感謝新店耕莘的急救
因有耕莘的低溫療法
保護她的小腦袋才避免腦性麻痺
轉院後也感謝台大兒童醫院的處理
在台大剛開始狀況也不好
葉克膜與腹膜透析都準備好了
而我們也有心理準備讓她離開
然而最後在上儀器的前一刻
女兒卻勇敢的撐下來漸漸的穩定下來
那種經驗有如雲霄飛車一般
因此也將女兒在醫院出生經驗分享給大家
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2019/9/26這天早上
與醫生約好時間直接到醫院檢查
由於已經開2指了直接被醫院收留
直到打完無痛麻醉前一起順利
然而突然間胎心突然掉到50這一刻開始
就像突如其來的惡夢一樣
20多人的婦產科、小兒科團隊馬上圍來
緊急剖腹產後把妳拉出來
出來直接無呼吸心跳(Apgar就是0分)
護理師是邊跑邊推保溫箱車邊幫妳CPR
急救後從死亡線拉回來
爸爸簽下第一份女兒活下來的證明
就是病危通知書...
因為DIC的關係器官不斷出血
除了直接上低溫療法儀器外
醫生就像補師一樣
每天補血、凝血因子與血小板
接著天天都很害怕接到NICU的電話
接到的電話都是狀況不好
因此要簽自費藥或侵入式治療同意書
媽媽也自責的天天在哭泣
然而低溫療法後
9/30這天是颱風夜
原以為可以度過危險期
然而可怕的NICU打來說
因肺部出血已讓呼吸機開到最大
而且無法排尿問題造成嚴重水腫
必須得轉到有嬰兒透析與葉克膜的台大
轉院時風雨超大車子也好晃
女兒在下救護車的時候
爸爸第一次看到你張開眼睛
大概是救護車太晃太吵了吵到妳了
但到了台大醫生依然沒有把握
10/2狀況不好
醫生說明瞳孔反應弱
家屬要考慮突發狀況是否要電擊急救
這天連我壓抑不住情緒
抱著太太一起痛哭
隔天我跟太太都做好心理準備
不打算讓她痛苦了
然而就在最難過時
就在用葉克膜與透析的邊緣線
醫生卻宣布開始好轉了
由於器官出血與排尿問題
奇蹟似的開始改善
最後一刻葉克膜與透析通通沒用到
只是為了準備透析還是動了手術接管
真的是白白挨了一刀
但至少醫生還是為了你的安全才裝的
要原諒醫生叔叔唷
接著
每天一點一點進步
管線一根一根拔掉
到滿月的前一天離開加護病房
轉到中重度病房後
接著腦部超音波、腦波、MRI
檢查一個一個過關
復健師也評估沒有異常
(沒有復健項目可以做)
但因為插管太久剛開始喝奶不太順
幫妳有加強訓練了一下
最後總計在耕莘NICU 5天
台大PICU(為了透析跟葉克膜)18天
台大NICU 5天+中重度病房 11天
中重度病房主要都是檢查
但發生了碘數值異常那又是另一個故事了
至少結果是讓妳平安沒事的出院了
有經手的醫護人員非常多
真的萬分感謝兩個團隊的每個人
但不管怎樣女兒能這麼勇敢的活下來
讓爸爸很感動
這40天來雖然爸爸心理苦
但還有辛苦的媽媽
生完後還要面對這些問題
謝謝老婆大大10個月+1個多月的努力
我們女兒會繼續堅韌的成長的!!
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其實這篇打完很久了
最後想等到2歲身心評估發展過關後再發
最近剛好碰上這個診所與醫院的話題
回憶當時我們的女兒危急的狀況
當下直接送NICU急救並上低溫療法
不需要救護車轉院
如果當時在診所發生很可能會失去女兒
就算活下來很可能就是腦麻
產檢時太太的確考慮選有名診所生產
但最後我們單純考量離家近
而且我媽媽剛好在新店耕莘上班
至少有人幫忙協助
當然確實因這事件
太太住院上得到非常非常大的關注
婦產科醫師有說明原因是臍帶打結
生產時女兒掙扎扯斷胎盤提早剝離
其實胎盤早期剝離發生率是1/200
但大多數都是胎心異常掉下去後不穩定
緊急開刀剖腹產大多能平安
很少遇到這種掉下去心跳沒回來的
而我們就是遇到了
雖然這次經驗非常恐怖
但我們還打算生二寶
如果還有下次我們還是選擇大醫院
就算意外機率是百萬分之一
我們也不想賭那個唯一
也許10次生產9次都能平安
我們很不幸的遇到了那1次
但運氣很好的
我們在不幸的意外中
少數遇到完全康復沒後遺症
除了感謝還是感謝
https://i.imgur.com/b0EHC52.jpg
女兒在醫院時,水腫多了兩公斤
https://i.imgur.com/tfydkrE.jpg
現在2歲非常有活力(累
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