[心得] 主動脈弓狹窄

媽寶

17170


太太產檢時二寶照高層次就發現主動脈弓狹窄的問題,抽血的基因檢測沒有問題,沒有做羊膜穿刺檢查,足月自然產。

產後二寶照超音波才發現主動脈弓其實有兩段狹窄,一週內做心導管氣球擴充將其中特別狹窄的一段血管撐開,避免上下血壓差太多,術後一週後血管又再次狹窄。

接著又安排外科手術將狹窄的血管切除後縫合,術後無感染等後遺症,觀察兩週後出院回家照顧,在醫院住了一個月加護病房含手術跟自費項目,金額上真的要感謝全民健保,健保真的很偉大。

二寶有二葉型主動脈瓣,血管也有再次狹窄的機率,目前是持續吃血管擴張的藥劑,由於手術有全身麻醉並插氣管維持呼吸,術後拔除氣管後,呼吸跟哭聲都很沙啞。

二寶在醫院加護病房待了一個月,雖然護理師都說可以喝到100ml以上,但是在家怎麼樣都餵不到,都落在50-80ml,回健兒門診都低於3%,醫師有給試喝券換早產兒用奶粉,奶瓶奶嘴是用M號圓孔,餓的時候喝很快,喝了40ml後就會感覺很喘並睡著,就算叫醒塞奶一樣不吞嚥直接溢出來,親餵也只是含著不吸,隔兩週後要再回健兒門診評估。

雖然已經有大寶照顧的經驗,大寶只經歷過嚴重黃疸的問題,二寶照顧上更是小心翼翼,雖然血管狹窄的情況還會發生,希望能支撐到長大後血管長粗了再來評估,跟太太都相信以後的醫療技術會有更好的方式治療。

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 110.26.96.203 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1638938586.A.031.html
yesloveu1樓孩子在住院的時候看著真的會鼻酸,過來人路過給你 12/08 13:58
yesloveu2樓拍拍 12/08 13:58
willowsead3樓加油 12/08 14:42
maxyangXD4樓加油,會越來越好的 12/08 15:25
KellyCat5樓加油 媽媽辛苦了 12/08 15:59
hungrypig6樓辛苦了… 12/08 17:38
duplicateian7樓爸媽辛苦了 先天心臟疾病小孩發育通常會比較緩慢 12/08 17:50
duplicateian8樓加油喔 12/08 17:50
tsailan9樓加油,祝福寶寶健康平安長大 12/08 18:40
akinchu10樓加油,也辛苦爸媽了 12/08 21:30
swi191911樓祝福寶寶平安健康長大 12/08 22:36
knight012112樓加油 12/08 23:06
bincar13樓加油,祝你們越來越順利孩子平安長大~ 12/09 02:12
Bugman14樓爸媽辛苦了!我的寶寶也是先心病,不過他比較幸運, 12/09 09:14
Bugman15樓做完氣球擴張術就不須開胸手術了,動過手術之後對 12/09 09:14
Bugman16樓孩子的體力來說確實是很大的耗損,出院回家生活作 12/09 09:14
Bugman17樓息也要適應,後續的照護確實很挑戰,可以持續尋求專 12/09 09:14
Bugman18樓業人員的協助喔 12/09 09:14
wind042319樓我小時心臟問題,雖然動了手術也是食量很小,可以 12/09 11:17
wind042320樓試試少量多餐 12/09 11:17
ohmco21樓少量多餐+1,真的不行可以用滴管慢慢滴試試會不會 12/09 16:50
ohmco22樓喝,而且要觀察是不是低張所以無力吸奶,如果是就要 12/09 16:50
ohmco23樓找醫生評估有沒有可能是其他疾病造成的。 12/09 16:50
ponta8524樓看了真不捨 辛苦寶寶跟父母了 12/09 22:19
ql4ql425樓辛苦爸媽了,祝孩子健康成長 12/10 06:07
babymimi26樓我女兒也是主動脈弓狹窄,出生一週手術,現在兩歲了 12/11 12:54
babymimi27樓追蹤都正常,推薦臺大黃書健醫師。 12/11 12:54
更多心得
[心得] 2歲前外出用餐的玩具/小物分享
[心得] 南崁安媞產後護理之家/月中
[心得] 幫寶適新巧虎安睡褲一週感想
[心得] 不良少年與白手杖女孩
[心得] 發展遲緩孩子家庭的接納
[心得] 產後憂鬱?焦慮?退奶藥副作用?
[心得] 異膚寶寶的皮膚發作小心得
[心得] Combi電動牙刷分享