[生產] SMA雙帶因重症 18w+2d引產 自由的靈魂 小檸檬

寶寶SMA確診18w+2引產

我想我和先生應該暫時要先從媽寶版畢業了
感謝這段時間裡各種SMA檢測及引產的文章分享
稍稍幫助我們度過中間未知的恐懼與焦慮
會寫這篇也是希望透過我們的經驗
讓過去或未來可能會碰到的家長能有個參考

這是我們第一次懷孕
在說好要開始備孕之後，很幸運寶寶馬上就來了
前面因為沒有馬上照到胚囊的關係
一直到9週多第二次產檢，從診所拿到各種公費及檢查的項目，要我們回去研究
基本上當時我們的想法就像板上前輩說的，做好做滿
除了診所建議非高齡也無家族遺傳疾病史所以不需做羊膜穿刺之外，
所有的自費檢查我們都做了
12週抽血，陸續收到正常的報告簡訊
13週看到診所來電，得知我是SMA（脊髓性肌肉萎縮症）帶因者
趕快上網查了這個第一次聽見的疾病，即俗稱的漸凍人
帶因率普遍在1/40～1/60
雖然很擔心，但爬文後還是告訴自己，沒那麼剛好
當天下午先生去抽血檢驗
15週接到電話，一樣又是淚崩的消息，先生也是帶因者

雖然告訴自己，不會的、不會的
中間每一次和人談到這個孩子，都還是抱著他會被生下來的心情
仍然夜深人靜的時候害怕不安、偷偷流淚

當天立刻預約了一週後的柯滄銘門診
現在網路也可以約初診，平日人不算多，且整體流程有效又清楚
相比原本醫院的衛教，無法回應我的疑問、解釋不清
有經驗的柯藥師只用一張紙就說明完畢

但過程中一個問句還是讓我在檢查超音波時就流下眼淚
「啊唷這個太晚了，你們這個怎麼沒有10週就來做絨毛採樣？」
第一次懷孕，也是第一次知道自己帶因的我們，真的不知道當時該怎麼回應
還好另一個護理師注意到我的異樣，一路默默向不同人員解釋我們的情況
真的很感謝他們 也很感謝他們用最快最快的速度讓我們知道結果
週二羊穿，週五接到電話，不巧的是我老公生日的前一天...
「這個小孩檢測出來是重症，出生了也是四肢無力，慢慢無法呼吸就走了，
爸爸媽媽要再回來拿報告喔！」
就是那麼、那麼剛好，1/40、1/40、1/4，我們的寶寶是這樣的SMA重症患者。
報告出來前，我掙扎過如果是第三型、第四型
但是她只有不到一年的時間，所以我們選擇放手
柯滄銘的藥師也建議我們不一定非得去大醫院，因為寶寶還很小，
一般能夠接生的醫師一定有能力可以處理，醫學中心反而很多還在學習
因為這樣我們又回到原本的醫院，和醫生約了三天後回來報到引產
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真心建議 有預算的話就能做的檢查都要做
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引產當天10點入院辦手續
我們的醫院沒有辦法挑病房，引產就是在待產室，
快出來的時候去產房，再回待產室觀察
因為健保有補助的關係，比較大筆的支出基本上就是寶寶的喪葬費用，
交由葬儀社統一處理，先講這部分，我們本來有準備寶寶的衣服和用品要給她
但葬儀社說我們是長輩不能拜晚輩（不確定，也有看到版上有人有燒東西給寶寶）
他們建議我們兩個月後再到地藏王菩薩那裡拜拜即可

整個引產過程大概就是4小時給一次口服藥放舌下融化
過程中點滴會再打催產素
除了第一次吃藥冷+痛了兩小時之外
我每一次都大概痛個一小時，後面又可以正常滑手機
一度很擔心藥是否沒有效果，大概到晚上12點時內診，才只開一指
醫生和護理師說晚上讓我們睡覺，原訂的第五次給藥就有延後，
點滴也是六點才重新打開，大概點滴打開之後肚子就越來越痛，後面除了痛還是痛
但護理師來內診後往往都會說再等一等，一直到快9點我才進產房
因為是無菌產房所以沒讓先生進，我自己和護理師待在冰冷的產檯上
醫生還沒來、產墊還沒鋪好，我練習用力時，就把寶寶生出來了

「你可以在心裡跟她說話，她去天上當小天使了。」
整個過程一直到這時候我才又重新找回自己的情緒
啊，她真的離開了，在一個天氣很好、藍天白雲的早晨離開我們

後續大概就是醫師醫生撐開陰道把胎盤拿出來、刮除一些內壁
出產房後打了兩瓶自費營養素的點滴，一直到觀察沒問題就可以出院回家
術後其實我馬上就活蹦亂跳，畢竟才剛從痛苦的陣痛中解脫
沒有傷口的情況下其實就是好好休息、均衡飲食

比較痛的是心。

同樣在待產室的孕婦，和我一樣努力了好久，我聽著監控他們寶寶的胎心音
想著明明花了同樣的時間，別人離開時可以抱著一個孩子，我帶走的卻是一片虛無
身邊的每個人都要我照顧自己的身體
畢竟對大家來說，這個寶寶是一個還未降生的陌生人
為此我更擔心自己會不會忘記，所以寫在這裡

親愛的小檸檬：
謝謝你來過，我會記得你來過，
希望你無論在哪裡，都是個自由的靈魂。
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也再次謝謝板上的每一篇心得文
安慰每一個失去寶寶的你們

每個孩子真的都是度過重重難關才來到這個世界上
都是得來不易的寶貝
孩子平安健康是最大的心願
可惜我們沒能實現
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最後推薦一下這本書 https://reurl.cc/jgL72L
希望心得文對大家有所幫助~
謝謝版上的各位！






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