[心得] 非典型川崎氏症

媽寶

1471430

要和大家分享我兒子這次川崎症的過程,因為是少見的川崎氏症,就連C醫院的主治醫師
都說沒看過這種沒有發燒的川崎

兒子8m是全親餵母乳,偶爾晚上睡前喝配方,副食品無過敏

D1.下午發現兒子的嘴唇很紅,像塗口紅一樣,身體有點夯夯但沒有發燒,副食品吃了就
吐(之前就已吃過的食材)

D2.早上發現兒子有咳嗽症狀+快要吐的症狀,身體夯夯無發燒,肚子有些微紅疹,帶去兒
科診所就醫,醫師有照腹部超音波,表示腸胃有點腫腫,應該是腸胃型感冒,開了藥水及
藥粉服用

晚上發現兒子的眼睛周圍有紅疹,眼白部分也是紅紅的,肚子紅疹越來越多,還有一點腹
瀉和嘔吐,當下覺得不太對勁,腸胃炎不應該眼睛會紅,於是決定隔天早上去醫院就醫

D3.早上有點拉稀稀的便,量肛溫為37.8,嚴格來說也不算發燒,於是帶去家裡附近的K醫
院小兒科,醫師看了看兒子的眼睛和肚子紅疹,就翻了衣領要看卡介苗接種部位,發現接
種卡介苗的周圍也紅腫了一圈,這是我之前沒有發現到的!

當下醫師認為有可能是川崎氏症,建議我們馬上住院,當下我有點震驚,因為記憶中川崎
特色是要高燒好幾天,但我兒子完全沒有發燒,會是川崎嗎?
於是決定再去第二家C醫院急診(因為下午沒有小兒科門診於是直接掛急診),C醫院急診
醫師看了看症狀後也覺得很像川崎,也建議我們要住院檢查,於是開始戳鼻子PCR、小孩
驗血驗尿驗便便,抽完血直接吊點滴,從中午就在急診室一直待到晚上十點採檢結果出來
才進入病房

D4.持續住院吊點滴,兒子依然沒有發燒,可能因為有點滴所以食慾不太好,嘗試餵白粥
白飯都是吐出來,還好母奶可以接受,於是無限制的親餵,兒子想喝就給,也有安撫作用
,除了嘔吐也有點腹瀉,便便這幾天都是青色的

D5.住院第三天,無發燒,醫師有開止瀉和妙利散,眼睛紅和紅疹都持續,而且有發現晚
上會有幾次突然不舒服的哭鬧很難安撫,感覺寶寶很不舒服QQ

D6.住院第四天,無發燒,這天點滴要換針,順便抽血做檢查,趁拔針的空檔幫兒子洗個
澡,急診那天因為血管不好抽,戳了四五針,超心疼,還好這次換針一次就成功

後來醫師來講解抽血報告,第一次抽血有發現白血球、血小板、發炎指數都很高,也有點
貧血;第二次抽血報告,數值有進步,但也是比正常還偏高,隔天要照心臟超音波檢查

到這一天醫師都還不敢確診是川崎,所以只有點滴、止瀉、益生菌,這些處置

D7.無發燒,今天心臟超音波檢查,隔天再告訴我結果

D8.住院第六天,無發燒,根據心臟超音波,醫師判斷冠狀動脈有些微擴大,到此時C醫院
才敢確診是非典型川崎氏症,但醫師判斷已經過了急性期,已經到了恢復期階段,因此只
開了阿斯匹靈服用,並且可以出院,日後門診追蹤

我有私訊問過高雄長庚郭和昌醫師,傳了兒子症狀詢問,醫師表示有血管擴張應該要打免
疫球蛋白比較好。因此從C醫院出院就先申請好病摘和檢查報告

D9.在家裡休息一天,有打聽到台大林銘泰醫師是專長看川崎氏症的醫師,但門診已滿,
晚上六點開始網路搶餘額掛號,謝天謝地,讓我掛到林醫師門診
這天在家裡一樣無發燒,眼睛、紅疹症狀都已消退,而且兒子回家顯得非常開心

D10.無發燒,因為這天同時間C醫院也要回診+抽血,而且還要空腹八小時抽血,年紀這麼
小要空腹真的很折騰,好不容易抽血完,C醫院醫師看了抽血報告表示,數值都有變好,
所以一樣開阿斯匹靈服用,下次回診照超音波

C醫院看完後馬上衝到台大兒童醫院看林醫師門診,林醫師看了我拍的照片,馬上說兒子
的這些症狀就是川崎,也認為要打免疫球蛋白比較好,因為根據林醫師的研究,會自己退
燒的案例,有1/10患者心臟會繼續惡化下去,這1/10的共通點是
A.年紀小
B.有貧血症狀
C.初期心臟超音波就有症狀
我兒子是以上三點都中,所以醫師建議馬上住院打免疫球蛋白,但因為不符合健保給付資
格,所以要自費,我想都不想直接同意,不想賭這1/10的機率,於是又開始戳鼻子等待PC
R採檢

台大這邊比較好,我們等待採檢結果的時間,先讓我們到負壓隔離病房等候,雖然機器有
點吵,但是有個單人房間可以休息真的很棒


下午的時候,台大這邊就趕快幫兒子抽血和準備打免疫球蛋白,依照兒子體重要打五罐,
預計會打到凌晨

D11.台大住院第二天,這天可以換到一般病房,兒子一樣沒有發燒,開始做一些常規檢查
,X光、心臟超音波

下午醫師巡房表示,心臟的部分很輕微,能做的治療都做了,觀察到明天沒有副作用就可
以出院了,後續再持續門診追蹤,一樣每日服用阿斯匹靈

D12.出院前有吐,無發燒
晚上在家裡,餵完奶又吐了全部的奶,量體溫到38.3,竟然發燒了,當下有點緊張趕緊打
電話問台大,醫師表示若不放心可以回急診

因為一直到晚上九點都還量到38度,實在不太放心於是趕緊去台大急診,但兒子手腳已經
有好多瘀青很難戳針採血,醫師護理師用了好久都無法抽血,我實在不忍心看兒子一直哭
,因為當下已無發燒,於是跟醫師說先驗尿,剩下我再回家觀察

D13.無發燒,活力精神正常,晚上睡前量到體溫35

D14.回台大門診就醫,告知回家這兩天的異常,醫師當下量體溫正常,聽診也正常,告訴
我如果再次發燒就再回急診,如果打了免疫球蛋白後還發燒就需要再打一次,反覆發燒也
是川崎的症狀之一

今天D15.體溫正常,活力精神都正常,有時候自己在想會不會是這幾天溫差大,出院時有
點冷到,昨天才會發燒,總之目前就是持續關注體溫和定期回診檢查



前後住院6+3天,真的好累人,還好我都親餵母乳,省下了準備奶粉奶瓶
兒子雙手雙腳約有十處抽血針孔,真的超級心疼,兒子好勇敢

非典型川崎氏症真的很難確診,我查找資訊也找不到像我兒子這樣都沒有發燒的川崎,目
前曾經出現的症狀有
1.雙眼紅
2.嘴唇紅+乾裂,無草莓舌
3.肚子、背後紅疹,肛門處有紅腫
4.手腳有些微紅疹
5.卡介苗傷口周圍紅腫

但最必要的症狀發燒是都沒有

這次的經驗也讓我學到,特別的疾病還是得找名醫診治,因為名醫病人數眾多,看過的症
狀也多,比較能夠對症下藥,如果我一開始就到台大也不用讓兒子挨那麼多針,真的對兒
子非常心疼又抱歉

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gourou1樓謝謝分享。 12/21 19:38
greensdream2樓天哪祝早日康復,也感謝分享 12/21 19:41
toroiver3樓推分享 12/21 19:41
chiaosmile4樓感謝詳細分享 12/21 19:44
chiaosmile5樓希望兒子早日康復 12/21 19:44
imrealone6樓早日康復 12/21 19:49
rosey12447樓祝早日康復!!感謝詳細分享! 12/21 19:49
QAQ330008樓祝早日康復~ 12/21 19:52
cvbx99樓謝謝分享 早日康復 12/21 19:57
xru0310樓謝謝分享 祝早日康復 12/21 20:04
yuyumemory11樓早日康復 媽媽很細心觀察 12/21 20:08
biofish12樓謝謝分享 12/21 20:10
rojita974613樓祝早日康復 媽咪不要自責了 12/21 20:10
Hannamoney14樓祝弟弟早日康復 12/21 20:10
tetesar15樓早日康復哦!!! 12/21 20:11
autumn066916樓謝謝分享 祝寶寶早日康復 12/21 20:13
btinyworm17樓辛苦了!祝早日康復 12/21 20:13
Takiko18樓祝早日康復! 12/21 20:14
popochocho19樓感謝分享,祝早日康復 12/21 20:15
SkyWhite20樓謝謝分享,祝寶寶早日康復 12/21 20:16
TTNT21樓哭哭 祝早日恢復原狀!感謝分享 12/21 20:28
ru89922樓媽媽好細心好棒啊…也慶幸是嫩嬰時期而已 如果是兩 12/21 20:31
ru89923樓三歲 這些處置難度跟痛苦程度會翻好幾倍 12/21 20:31
cute4987100724樓謝謝媽咪分享,祝福寶貝早日康復喔! 12/21 20:32
alwayszzz25樓謝謝分享 辛苦你們了 祝早日康復 看到無法抽血那邊 12/21 20:36
alwayszzz26樓好心疼啊QQ 12/21 20:36
ex10317627樓謝謝分享!祝早日康復 12/21 20:38
snowangelic28樓這要是在偏鄉 可能很慘….. 12/21 20:41
poohbear60229樓好心疼 看了眼眶都紅了 希望寶寶趕快康復 也推林銘 12/21 20:41
poohbear60230樓泰醫生很溫暖 12/21 20:41
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