二寶兩歲半，從十月底發燒2週，那時血液發炎指數也是過高，吃了約一週抗生素後指數
有下降，活動力也很好，醫師表示不用再回診。結果從12月中突然發現他腳一跛一跛，且
換尿布抬腳會痛到大哭，帶到中國醫急診驗血發現血液發炎指數過高，直到前幾天終於確
定是神經母細胞瘤…從最初希望只是單純病毒感染，再希望是白血病，卻一次次失望確定
是神經母細胞瘤…
二寶目前狀況大概是四期了…腫瘤大約是在後腹腔，網路上查了很多資料，知道這疾病可
能不是這麼好治療，也知道台大好像有成立神母醫療團隊，其中有位神母的權威許文明醫
師，也有看到2019年的新聞台大有開發新藥，但目前應該還在老鼠實驗階段。原本有在考
慮是不是要北上治療，有詢問過中國醫的主治醫師，說該疾病有標準醫療流程，治療方式
都是差不多的。
因為家中還有大寶，怕如果化療常往北部跑，大寶會常常有2-3個禮拜看不到媽媽，且舟
車勞頓，怕對二寶也是個負擔。但這個疾病一年大約只有20多個病例，也會擔心中國醫的
經驗若不多會不會去台大還是比較好…但中國醫主治醫生人很有耐心，也回答了我很多問
題，他也待過台大醫院，並分析帶去台大治療的各種利弊給我聽。
想請問有醫療背景的版友…這種疾病到各醫院治療流程或是吃的藥各醫院都會相同嗎…追
求權威醫師人生地不熟舟車勞頓效益大嗎？
很想知道我現在除了求神拜佛，還能多做些什麼才能多爭取寶寶存活的機率…
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1641048038.A.EDE.htmlthoughtful1樓不需要，現在兒癌的治療都有準則，神經母細胞瘤算 01/01 22:55
→ thoughtful2樓是兒童常見腫瘤，重點是要有團隊。若在中部推薦彰 01/01 22:55
→ thoughtful3樓基或中國醫 01/01 22:55
cvbnm09104樓願寶寶一切安好，早日康復 01/01 22:55
wxygrace5樓拍拍，媽媽辛苦了，希望寶寶平安康復 01/01 22:57
→ thoughtful6樓癌症治療是持久戰，就近治療對孩子和照顧者更實際 01/01 22:58
→ thoughtful7樓，加油！有需要可以私訊我 01/01 22:58
→ thoughtful8樓神經母細胞瘤雖然不如血癌常見，但是只要是兒童血 01/01 23:00
→ thoughtful9樓腫科的醫師一定非常有經驗，不必擔心那麼多喔！可 01/01 23:00
→ thoughtful10樓以先照準則治療，如您所說若有新藥或特殊考量再轉 01/01 23:00
→ thoughtful11樓北部也可以，給您參考 01/01 23:00
mandyjasmine12樓希望治療一切順利 01/01 23:11
alwayszzz13樓祝一切順利 01/01 23:18
ohmco14樓祝你們一切順利 01/01 23:19
junQ15樓祝早日康復，媽媽寶寶全家加油 01/01 23:21
vvvvviola16樓辛苦了，寶寶一定能夠順利康復！ 01/01 23:21
angelv17樓辛苦了！祝福妳們，有大寶的情況下我會選鄰近醫學 01/01 23:27
→ angelv18樓中心 01/01 23:27
sabs219樓加油，辛苦了，一定會雨過天晴 01/01 23:28
mochagirl20樓媽媽加油，可以先跟神經母細胞瘤病友會聯繫~ 01/01 23:30
→ mochagirl21樓http://www.tanc.org.tw/ 01/01 23:30
yawenwu22樓祝寶寶早日康復 辛苦了 01/01 23:31
jia3023樓祝寶寶早日康復 01/01 23:32
jennfeng24樓祝早日康復 01/01 23:34
imcaptain25樓祝福寶寶早日康復！ 01/01 23:35
paginwu26樓祝福寶寶早日康復 01/01 23:37
hanken27樓媽媽照顧好自己才有能量照顧家人 01/01 23:37
ooarieloo28樓祝寶寶早日康復 01/01 23:38
rearldom29樓祝寶寶療程順利，早日康復 01/01 23:39
KellyCat30樓祝福寶寶早日康復 01/01 23:39