Re: [寶寶] 關於唇顎裂寶寶的手術建議

今天看到FB的回顧文章，發現去年的今天有醫生的投票活動
當時為了幫二寶的唇顎裂醫生拉票，寫了一大篇文章，
當然，那個投票活動已經結束了，現在貼文沒有拉票嫌疑～
覺得文章可以拉過來介紹這位唇顎裂醫生(反正都寫了嘛XD)
單獨開一篇文章也怪,就回在這篇底下好了

順手分享二寶的手術前手術後的照片

昨天有FB通知回顧，當時有上傳寶寶笑的很開心的影片，真的太可愛了～～
所以貼來分享一下XD~

這邊要介紹的是北醫陳國鼎醫生，如果有家長不幸有唇顎裂的孩子
那麼生在台灣的唇顎裂孩子，可說是抽到上上籤...真的不生太可惜啦
要找唇顎裂的主治醫生，我推薦北醫陳國鼎醫生

一般我們會以為只有進了醫院付了錢醫生才會理你，
甚至醫療完手術完也通常跟醫生沒有關連。
但是在遇到陳國鼎醫師後，真的刷新了我原本對醫生的感覺。

在孕期就發現孩子是兔寶的時候(脣顎裂寶寶簡稱兔寶)，網路搜尋資訊，
發現只要是脣顎裂相關的影片、醫療，都有「陳國鼎」醫生主刀。
他原本是長庚顱顏外科的大神級醫生，
但是不知為何後來改至「台北醫學大學附設醫院」開診。
於是申請加入了FB的兔寶寶社團，並表明因為北醫離家較近的關係會去找「陳國鼎」
醫師看診，然後就莫名收到了陳國鼎醫師親自加FB好友並詢問孕期狀況!?

真是太讓人驚喜了，我雖說要找他，但是實際上還沒去啊！

之後孩子出生後三天，爸爸就帶兔寶去找陳醫師看診了，本來以為候診要等很久，
還請嬰兒室準備足夠的備品，結果意外的陳國鼎醫師交代志工讓我們插隊，
因為他知道新生兒不宜在外太久(雖然有說要低調啦XD~怕被插隊的人不高興)，
之後只要有任何兔寶相關問題，陳國鼎醫師不分時間都會快速的回覆，
回覆到我老公說
：「醫生不是很忙嗎？怎麼回訊都這麼快，而且他手上應該很多患者吧？」

總之也因為加了陳醫師臉書以後，才知道陳醫師有多少令人感動的作為。
以下長期觀察整理陳國鼎醫師讓人敬佩景仰的地方。

陳醫師離開長庚大廟到北醫開設顱顏專科，是因為以往脣顎裂只有長庚是權威專科，
所有脣顎裂的孩子都必須大老遠跑來林口長庚看診開刀，曠日廢時，
甚至無法負擔的家庭會直接失聯。

他積極找不同的醫院診所開立「顱顏專科門診」，
花蓮門諾醫院、台中中山大學醫學附設醫院(見圖)

他說「醫生出去一趟，可減緩數十個家庭的不便」，這是多麼大愛的精神啊！
他也有分享他做了這樣的舉動之後，撈回了幾個失聯已久的病患，
並積極幫他們做後續的治療。

脣顎裂有很大比例在孕期就會發現，所以他也去台兒醫院做聯合諮詢(見圖)

幫助孕期就發現脣顎裂的父母了解狀況 (順帶一提，雖然脣顎裂需要承受比較多的照護
與開刀等煎熬，但真的沒必要因此而放棄這個小生命，陳醫師應該也是基於希望父母們
可藉由「了解」來接受孩子往後是可修復的，而安心生產。順道科普一下，
就算沒有遺傳因素，普通人都可能有1/600的機率生下脣顎裂小孩，不常見但也不稀有)

台灣在羅慧夫醫師(羅慧夫基金會創辦人，也是陳國鼎醫師的恩師，2018年已逝)
來台以後，積極發展脣顎裂與顱顏專科的醫療技術，所以整個脣顎裂顱顏的醫療技術
近二三十幾年突飛猛進，享譽國際，許多國外患者慕名而來，也常有醫療團出國義診，
已經有一些醫療上很制式的SOP，手術的結果與醫療的照護都比之前好上太多了。

但是陳國鼎醫師並不因此而自得意滿，仍在找尋「更好的醫療結果」。
在幾年前就開始研究肉毒桿菌加入手術後，經過幾年來的實驗，研究結果證明術後的
狀況有比沒加的更好，所以在2018年還申請北醫脣顎裂基金，補助患者在加入肉毒桿菌
上的費用(這條健保沒給付，真的是為了脣顎裂家庭設想周到，順帶一提，二寶當時
手術我是自費的，因為當時還沒補助～XD，加肉毒桿菌是要簽同意書的，我有印象)

除此之外，還有持續在研究新的手術方式，寄望往後有更好的手術結果
(VR搭配手術，不過還沒成功，見附圖)

總之，像這樣精益求精不墨守成規的醫師真的很難得也很珍貴！！

傳統使用的顎修復術，會有30%需要2次手術的機會，
另一種「Furlow顎修復」則只會有6%機會需2次手術。
對父母來說當然是後者的手術式最好啊，可以減少二次手術的機會。

但是有的習慣使用傳統修復式的醫生會說
「傳統修復也有70%機率不會有第二次手術啊，有必要用比較困難的手術方式來做嗎？」

對陳醫師來說，醫生可以訓練自己的技藝去做困難的手術，
可以讓孩子父母都減少第二次手術的煎熬，當然有必要啊！

30%跟6%是多大的差距，這點絕不能輕易妥協！(附圖有參考資料)

脣顎裂並非單純縫完唇顎就沒事了，因為鼻底少了唇顎組織，所以會造成鼻孔塌陷。
最簡單的處理方式，就是塞一個鼻子的模具(簡稱鼻模)，
需要從剛出生就配戴一直到顎裂手術後(約一歲半)，戴到戴不住為止，
從出生到一歲半小孩會長大鼻孔也會變大，因此鼻模通常一組有5個尺寸，
一組要價$2400。而鼻模塞進去會掉出來，所以需要製作「鼻模貼紙」來固定鼻模
在鼻孔的位置，也為了要對應鼻模開孔呼吸的位置，需要打洞機，
還有術後要貼嘟嘟嘴(傷口照護)，貼嘟嘴需要使用人工皮、矽膠片，
總之需要一堆雜七雜八的器具。

陳醫師有次巡房發現有家長將這些器具都裝進一個箱子裡，
陳醫師於是決定要做一個這樣的箱子送給家長們，叫做「十全十美禮盒」(見圖)，

讓家長不再奔波蒐集這些道具～而更在2019年6月時因原物料上漲之故，
脣顎裂專用奶嘴奶瓶也跟著漲價，陳醫師也自掏腰包送他經手的患者一組奶嘴
做長期更換使用。

真的第一次聽到醫生幫你開刀還送你禮物的....想都沒想過啊！！

陳醫師認為台灣脣顎裂的醫護經驗如此豐富，不該是讓經歷過的家長們被動分享照護
經驗與衛教，身為比誰都清楚顱顏知識的醫生更應該主動撰寫衛教文章，
經驗要留在文章裡、影片中而不只是留在護理師與家長身上。

因此成立的「陳國鼎的顱顏世界」的專業衛教網站

(真的很豐富！他畢生心血都在這)

不再把脣顎裂患者當做一個物品修復完沒事，
而是針對脣顎裂可能造成的一連串後續反應，做全人的醫療。

何謂全人？不只是把裂開的唇顎縫補，後續因口腔構造複雜，還牽扯到牙齒生長，
也牽扯到發音等等，成人後，更可能因上顎退縮造成需成年後再動正顎手術，
而在完全修復的過程中，也可能對患者心理造成影響，是否也需要心理輔導治療等等。
現在我帶二寶回診同時，陳醫師那邊已經幫我們掛好了耳鼻喉科、牙科等一起看診，
而不用父母親再另外去掛那些相關科別的門診，直接一條龍解決，省時省力，
又可以長期追蹤狀況。

因為陳醫師把每個脣顎裂的寶寶都當做自己親生的寶寶一樣關愛，
而設身處地站在家庭狀況去設想對脣顎裂家庭最好的方法，
如此大愛的醫生怎麼能不推薦他呢？

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