[寶寶] 我的寶寶可能是脊柱裂?

先謝謝大家的集氣和私底下寄信給我的人，你們的溫暖給了我一些力量，不過很可惜沒辦
法給大家好消息。

我的寶寶照完MRI後確定是脊柱裂了，而且不是隱性而是顯性，醫生說脊柱裂的嚴重程度
可大可小，我的小孩是介於中間，要動手術處理才行。

老實說從入院到到現在過了十幾天，每天都很煎熬，Google脊柱裂都找不到資料，對於未
來很茫然很恐懼，直到和醫生談完才了解，脊柱裂是細胞在分裂時神經管沒有長好，該包
入脊椎的神經沒有包好這樣，但寶寶的染色體沒有問題，不會影響智力。我們能做的就是
動完手術後持續追蹤復健。脊柱裂雖然少見，但醫生一年也會遇到十幾例，只要不錯過黃
金治療期，還是有機會像正常小孩一樣長大。

不幸中的大幸是我的寶寶一出生就發現了，很感謝發現寶寶異常的人，一開始是護理師幫
寶寶洗澡發現背部有凸出物，後來婦產科醫生不敢大意，隔天幫寶寶照超音波後私下詢問
他認識的長庚小兒科醫生，那位醫生又幫忙詢問兒童神經外科醫生，最後判斷可能是脊柱
裂後就馬上安排檢查和救護車直接轉院到長庚。

這中間的每個人都沒有忽略寶寶的異常，如果是一般人看到寶寶活動力和反應各方面都正
常，可能就不會在意那團凸凸的脂肪瘤了。套句醫生的話，脊柱裂最嚴重的狀況是沒有人
發現這個病，等到要處理的時候神經已經受損就來不及了。這句話給了我很大的信心。

最後，我想我已經準備好和寶寶一起面對這疾病，上天給我這特別的寶貝是因為我有能力
照顧他，而不是我做錯了什麼事。雖然我有的時候還是會想哭，那是因為我很想她，到現
在還沒有抱過她，手機裡也只有轉院前拍的兩三張照片，但我不會哭太久，我現在能做的
就是努力的擠母奶給他喝，然後等待她能出院的那天再好好的抱抱她了。



--