寶寶(8m女寶)上週住院被診斷為非典型川崎氏症。由於我也是在板上透過其他爸媽們的分享而較深刻的了解這個病,在寶寶出現一些症狀時就有所警覺,及早送醫而沒有延誤黃金治療期,因此也來分享一下我們的病程及症狀,希望可以幫助到其他爸媽們及早發現送醫!(當然最好大家都不要遇到!)
Day 1. 中午開始流鼻涕;晚上發燒近39度,吃退燒藥後一小時退燒,且退燒後活力佳。
Day 2. 凌晨睡覺到一半突然哭醒,醒來後開始微發抖,但這時體溫還正常;接下來半小時越來越抖,手掌開始發紫,我們嚇到叫救護車送急診,路途上有些微恢復血色。抵達急診後約半小時又開始發燒,被收住院。抽血、驗尿、照 X 光,大致都正常,除了白血球指數偏高,醫生決定用抗生素。中午前還有小燒兩次近39度,午後因繼續用抗生素治療,都沒再發燒。
Day 3. 發燒以外的症狀開始浮現:起床時覺得上眼皮浮腫且下眼眶紅紅的,後來浮腫有消退,但持續紅眼;下午換衣服發現打卡介苗處紅腫。此外偶爾摸起來微燙,但護理師量體溫都正常。
Day 4. 從第二天午後到今日都沒再發燒,醫生覺得可以放行出院,但各種細菌培養及一些化驗都正常,不知道病因。出院前覺得臉頰微紅,返家後臉色越來越紅,發現又再度發燒。吃了退燒藥有小退一兩個小時,然後就再度燒起來,且下背、屁股、大腿出現大片疹子。從第三天發現卡介苗處紅腫就一直擔心是川崎氏症,再加上新出的疹子,決定直奔台大急診。晚上觀察胸、腹部也開始起疹子,且眼白出現血絲。兒科決定收住院。
Day 5. 半夜燒到39.9度,一整天都燒燒退退很不舒服,但食慾尚可。主治醫生看過也懷疑是川崎氏症,但因此病需集滿多個症狀才能確診,只決定先服用低劑量的阿斯匹靈,預防血栓。同時還做了一系列的檢查:X 光、心電圖、心臟超音波。今天還出現了新症狀,嘴唇微乾。
Day 6. 半夜也是持續發燒,睡得很差;一起床就發現嘴唇嚴重乾裂滲血,且這天開始偶爾乾咳。燒燒退退,加上嘴唇應該很痛,這天一整天都不喝奶,只好上點滴。但總算是判定為非典型川崎氏症,下午開始打免疫球蛋白,要打 5 管,耗時 12 小時。
Day 7. 凌晨打完所有免疫球蛋白,總算是完全退燒,恢復活力和食慾。身上的疹子大多退了,嘴唇也沒那麼乾,各症狀都慢慢消退。
Day 8 & 9. 都沒有再發燒,精神和食慾都不錯。出院當天又做了一次心臟超音波,確認沒大礙,終於被放行出院!
盤點一下我們有中的症狀:
▲高燒5天(寶寶中間有48小時因抗生素沒發燒,但理論上川崎氏症用抗生素是不會退燒的)
V四肢、軀幹起疹子
V紅眼
V嘴唇乾裂、 X草莓舌
X頸部淋巴結腫大
X手腳指尖紅腫、脫屑
V打卡介苗處紅腫
另外想請教有爸媽們是在寶寶得過川崎氏症後才投保成功的嗎?
因為寶寶是34週早產,體重低於2000g,原本要等到一歲才能投保
諮詢過保經,得過川崎氏症後被拒保的機率很高,想請問有哪幾間比較有可能核保的,謝謝!
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