打這篇文章是為了當時無助的我及未來面臨一樣狀況的病友。
面對茫茫然的未來和網路上少得可憐的資料，或許我女兒的狀況可以鼓勵大家。
下面分幾個點探討:
(1)脊柱裂的成因
現在網路上可以查到的原因有下列
1.母體太胖
2.葉酸不足
3.遺傳
4.環境
……以上都不是脊柱裂發生的主因。
脊柱裂發生的原因目前不明，上面四點是能降低脊柱裂發生的機率，要記得是"降低"而不
是避免。
我因為備孕所以有補充葉酸，體重54公斤也不是非常胖，家族內也沒有相關病史，生活環
境也沒接觸化學物品或服用藥物，但我女兒還是得病了。
所以別自責別追究，這不是任何人的錯。
(2)發現的過程
https://i.imgur.com/1ebBsEq.jpg
這是我女兒剛出生的照片，小草莓的地方是肛門，凹陷的部分是脊椎尾端，然後凹陷處的
上方有脂肪瘤。
異狀被護理師發現後向上呈報並追蹤，最後確診為脊柱裂。
如果醫護人員沒發現，家長自己發現有脂肪瘤(或長毛長尾巴)+尾椎處凹陷，可以趁未滿
月前掛小兒神經外科做MRI核磁共振確認病況。未滿月前做檢查對小孩負擔最小也較容易
確認病況。
不建議去一般小兒科診所，因為脊柱裂疾病罕見，很多小兒科醫生沒看過病例，有時會被
當成一般的脂肪瘤誤診。
(3)開刀的時機
脊柱裂要開刀主要是要保護神經避免(或減緩)神經受損，一般而言越早開越好。
我女兒是在出生兩個多禮拜的時候開刀，但在開刀前也歷經了一番掙扎，當時有資訊說三
個月大時開刀較安全，因為寶寶的神經較大比較不容易誤傷，再來就是體重較重麻醉比較
安全。
可是我女兒出生時剛好疫情大爆發，每天兩三百例，如果要尋求第二醫生的意見要跑到台
大，再者如果在台大開刀後續必須桃園-台北通勤，在疫情不明朗的狀況下其實很危險。
在上述原因下我們決定在林口長庚動刀，並相信醫生的判斷，醫生也有信心的說手術雖然
複雜但對團隊來說不難，我們相信專業交給專業，事後手術也非常成功。
(4)術後狀況
當時疫情嚴峻，新生兒都由嬰兒室照顧，由於新生兒不會翻身，術後傷口照顧較為簡單，
開刀後一個多禮拜就出院了，回家後除了每天洗澡後幫傷口消毒換藥，其他的照顧就和一
般嬰兒一樣。
(5)發展現況
下面是我女兒的發展狀況
三個半月---翻身
四個多月---爬
六個月---扶站
七個月---蹲&爬樓梯
目前剛滿八個月---扶走一兩步
紀錄到這邊大概可以稍微放心，脊柱裂並沒有影響到她的發展，未來還要觀察大小便是否
能自己控制。
(6)結論
一開始確診我以為天要塌了，但一路走來發現情況沒那麼糟。
我的女兒還是很可愛，是個活力十足的好奇寶寶。她的身體有點缺陷但醫生幫忙修好了，
如果不特別提起，真的看不出她是脊柱裂寶寶。
雖然這個疾病伴隨著的未來就是不斷的開刀，但她的智力是正常的，只要她學會照顧好自
己，她還是能過普通人的生活。
她腰背十公分的手術疤痕是勇敢的印記，是人生中一段小小的故事，我希望她不要因為這
個疤痕而自卑，誰的身上沒有一兩道疤痕，只是她的長一點罷了。
https://i.imgur.com/iCbniVJ.jpg
(本來想一歲再發文的，但這努力攀爬的小短腿太可愛了，就提早發了XD)
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回覆提問:
(1)高層次能不能發現？
老實說我不知道，因為我能做高層次的時候遇到了過年，醫生的檔期都滿了所以我沒做。
但我也問過醫生這個問題，他說不一定，因為病灶太小了，所以不一定能檢查出來。
(2)未來為什麼要一直開刀？
因為即使開過刀，也無法保證在成長的過程中不會發生沾黏。如果發生沾黏了，就只能開
刀處理。
(3)進度是怎麼算的？
寶寶沒有早產，所以是從出生日開始算的，進度的確是超前部署，我只有在前期幫忙練趴
而已，後面沒有特別訓練她，可能是體重輕比較容易破關吧！
(體重輕也是另外一個煩惱啊…)
(4)是否該追蹤其他併發症或遺傳疾病？
脊柱裂的分類很細，脊柱裂在不同部位會影響到不同的功能，常見的是在脊椎尾端(我女
兒就是)，故需追蹤她下肢的運動神經和發育是否畸形。目前定期看神經外科、健兒門診
、骨科這三個，未來可能還要追蹤看泌尿科。
至於遺傳疾病部分是沒有，脊柱裂的病患染色體是正常的，只是在發育的過程中出了一點
差錯，所以不用吃藥控制什麼的。
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