[寶寶] 寶寶出生後多項篩檢未過

寶寶在懷孕的時候都沒帶給我太多不適，沒有孕吐
（甚至食慾不錯）
也沒有水腫，只有到後期會有火燒心

Nipt跟弓漿蟲都有做，結果也一切正常
高層次做的時候除了有看到心臟小白點之外
也都沒問題

不過出生後，開始一連串提心吊膽的旅程
一開始是在生完隔天，被告知一耳的聽力篩檢沒過
當下很心慌，也詢問護理師何時會複檢
護理師也安慰說一開始可能羊水或其他東西塞住
上網看也說第一次沒過，第二次過的機率也很高
所幸第二次就正常了

為了以防起見，新生兒能做的自費篩檢我們都做了
因為住院時沒做到自費超音波，所以就在月中補做
結果住進月中沒幾天，就收到自費超音波的檢查異常
一開始是腦部超音波異常，左邊腦室輕微偏大
以及腎臟超音波有輕微腎水
需要兩個月大時複檢追蹤
當下聽到真的好擔心
掛電話後忍不住哭了
接著隔幾天又收到心臟超音波有小白點
以及周邊肺動脈狹窄，一個月後複檢追蹤
聽完後也是邊哭邊瘋狂查資料

過了幾天，生產的醫院打來
通知說新生兒代謝篩檢有一項異常
黏多醣症二型呈現偽陽性，要再回去複檢
當下掛電話後真的馬上淚崩
雖然不知道這是什麼病症
但知道是罕見疾病就覺得很害怕
上網查了之後更是眼淚掉不停
在罕見疾病中也是嚴重的類型
但家中並沒有聽說有人有這個病症
看到黏多醣症是遺傳自媽媽的就更覺得難過自責

自出生以來各種篩檢都需要再複檢
（黃疸也是後來又再抽了一次檢查）
真的覺得好難過也好擔心
看著孩子的臉都會忍不住想哭
真的很希望他能平安健康長大
雖然很多人都說複檢有很大機率都會過
但真的是止不住的擔心跟害怕
一直想如果真的沒過到底要怎麼辦....


-----
Sent from MeowPtt on my iPhone


--