我有一個47XXY的孩子，剛滿週歲。
有過第一胎經驗的我們，沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話，告知NIPT報告中「克林
菲特症候群」顯示為高風險，記得掛掉電話後，雙手不停的顫抖，眼淚不聽使喚的流下，
一直告訴自己可能是弄錯了，但我和先生從那一刻起，從原本的喜悅，瞬間落入了無所適
從的深淵裡。
接下來的日子，我們不斷得在網路上尋找相關的病例及醫療文獻，當中也不乏那些認為將
孩子生下就是自私的言論，每看一次就心碎一次。
雖然NIPT已經有很高的準確率，但還是必須做羊穿來看最終的結果。
後來，我們到柯滄銘婦產科做了羊穿，若報告確定有異常，會接到電話通知，回想起那段
等報告的日子，每一天都害怕電話響起，多希望NIPT也會有偽陽性的機會發生。
可惜，我們還是接到了電話。
到柯滄銘婦產科拿報告的那一天，柯醫師告訴我們這個病症會遇到的問題，也說明基因這
個東西變化莫測，就這麼剛好多分裂出了一條，未來孩子的症狀可大可小，可在發育過程
中持續追蹤並藥物治療，不一定完全是無精症，日後也可以嘗試做取精手術，智力的部分
基本上不會與大寶相差太多。
柯醫師講得很詳細，但眼淚早就模糊了我眼前那張胎兒確診的報告。
其實比起先生，我更是猶豫孩子的去留，擔心他受到異樣的眼光，也害怕未來的路他會走
的很辛苦，超音波裡的他好好的，要我怎麼有勇氣打一針就讓他離開這個世界？
離開診所後，先生牽著我的手，我知道他一樣沒有動搖，就只有一個選項。
我們從震驚、悲傷、猶豫不決，最後選擇留下，所有未來會遇到的，我們已經不知道談論
過多少遍，但是無論孩子是什麼樣子，只要有了孩子，我們終將為他們煩憂、擔心一輩子
。
孩子的去留，也不該就此定義父母自私與否，因為無論是什麼樣的決定，全是因為愛他。
他帶著使命來到我們的生命中，一定有他理由，我猜那會是我們一生難解的課題。
他也不可憐，因為他來到的是一個無條件愛他的家庭。
我的孩子，和一般的孩子一樣，各項指標都正常，常常看著他，偶爾想起他的不同，但是
卻從不後悔生下他，若未來他有恨，我們也會全然接受。
原po 的心情我們完全能體會，別人無法同理不要緊，可是比起不負責任的發言更需要的
是溫暖的言語。
祝福原po一家人順利平安，也希望所有有罕病兒的家庭都能得到更多溫暖。
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706897467.A.696.htmlFizzbook1樓謝謝你的祝福 不管去與留 我都深深感謝你的經驗分享 02/03 02:26
julia02912樓祝福你們 02/03 02:39
urvella3樓很感動祝福你們 02/03 03:10
funeasy4樓祝福你們 02/03 03:45
claire03015樓祝福你們一家，平安喜樂 02/03 03:53
nanako5205296樓我失去過孩子，有時候我們就是比別人特殊，遇到這 02/03 04:30
→ nanako5205297樓種事誰也不願意，沒有同理心的話聽聽就好，最重要 02/03 04:30
→ nanako5205298樓的還是另一半和孩子，祝福你們 02/03 04:30
Mgthok689樓感謝分享，祝福您們全家健康 02/03 06:49
jollypen10樓祝福一切順利 02/03 06:53
jplix11樓推 02/03 07:18
kwinner12樓身體健康最重要 02/03 07:18
stao13樓祝福你們一切順利 02/03 07:29
ling0014樓推 02/03 07:33
mandydan122215樓祝福你們 02/03 07:49
tine221b16樓推！我相信選擇生下來是更多的愛和勇氣，佩服這些 02/03 07:50
→ tine221b17樓父母們，養兒防老那種才叫自私吧 02/03 07:50
→ adamqwop18樓現在是需要成年的患者親自說明才有說服力 02/03 07:51
alohahsin19樓祝福你們和原Po, 鍵盤俠都只是路人，不管做什麼決 02/03 07:57
→ alohahsin20樓定只要有愛都是最棒的父母 02/03 07:57
thoughtful21樓樓上是夠了沒？善意的分享不需你不帶善意的留言 02/03 07:57
→ thoughtful22樓非得在小小的媽寶版有一個XXY的成人親自上來分享自 02/03 08:00
→ thoughtful23樓己很幸福你們才肯放過這些家長嗎？ 02/03 08:00
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