Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

媽寶

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https://youtu.be/fC_-XhScHyk?si=kaFiDOBb3sqIqqVQ


在推文看到這個蘋果出產的短片描述患者心聲
觀後有感,想回覆的內容有點多,故佔用版面回文
皆知蘋果向來以煽情出名,並不否認世上存在著如患者貓哥一般際遇之人
但或可以不同角度看待這段短片,另也補充一些與現實有出入的地方:

1. 患者貓哥可能出生在以前的台灣或不是在台灣生活
因為現在這類患者施打雄性激素是健保給付的,並不須自費
(就算要自費,台灣的藥價是一針幾百塊,每三週施打一針,亦無所謂非常昂貴之理)
還有,克氏擁有重大傷病身分,就醫終身可免部分負擔

2. 影片中曾有一句自白提及:『外貌與他人不一樣』
不過克氏如果衣冠整齊,外表上是看不大出來的
克氏的外表特徵包括:體毛少、身材高、女乳、睪丸較小這幾個部分
前兩者就不提了,應影響生活甚微
比較有可能被察覺的體徵應為女乳,也是影片中患者被霸凌的原因
但大部分患者的女乳程度,在穿衣服的狀況下其實非常不明顯
患者發生女乳的機率確實較一般男性高
(對,一般男性就算是正常的XY,也會有女乳
或許你也曾偷瞄過游泳課時隔壁男同學比妳豐滿的Double D)
女乳的有效處理方式是整形手術
手術是風險,也不一定必要,想不想接受手術是個人選擇
女乳手術這幾年是越做越多,其中更不乏有非克氏等一般愛美男性尋求幫助
也造就醫師技術也就越來越成熟,視為一個普通的抽脂手術也未嘗不可

3. 早年很多克氏患者都是因為不孕才發現,包括此位患者
這故事除了唏噓的背後,也代表『患者可有足夠心智與能力擁有常人工作與婚姻』
光是這點就與大部分的罕病不同了
(註:克氏不是國家公告罕病,發生率未小於萬分之一)
然此位患者是婚後才知道無精蟲,衝擊當然很大,也難以獲得對方諒解
能擁有孩子在貓哥與其妻心中具有重大價值與期待,因此婚姻不得不破裂
然而,若是事前知道,則可從小預備與選擇不同的人生方式
預先知道、與突然間宣判,這兩者處境完完全全不一樣

4.須知不孕的原因可不只染色體異常
世上也存在許多男男女女在婚後才不幸發現嚴重不孕
且其程度無法擁有與自己存在血緣關係的骨肉
也有一種專屬女性的染色體疾病叫做透納氏症
克氏患者是XY變成XXY,透納氏症則是從XX變成X,其中有一條X染色體完全或部分缺失了
我遇過一位透納氏症的產婦,她從小施打生長激素與補充女性荷爾蒙
容顏美麗,身高160公分(還比幫她看診的醫師高)
婚前先生就知道她不孕,她最後借卵並以自己的子宮生下一對雙胞胎
克氏寶寶們又未嘗沒有資格擁有這樣的人生?
何況,現在不想生小孩的女生很多啊,社會上各種價值觀也越來越多元
領養、借精借卵,甚至索性不生,這些真真都不再是多麼罕見且值得被側目的選擇



以上,雖然XXY需要過著比XY更加辛苦的,更加努力的,更加可能需要面對挫折的生活
但並非一定做不到,卻也不是每個人都必須接受
了解這一切,而願意接受的家長,他們與孩子會有屬於自己的課題和挑戰
早知生不出來,乾脆直接領養,或可少了伴侶遭受懷孕折磨
或索性選擇不擁有小孩,找個同樣不想要小孩的伴侶,或可少了許多煩惱(與喜悅)

生下不完美的,有缺陷的孩子,究竟是不是讓他受苦?恐怕只有身處其中的人冷暖自知了
因為我愛你,就算你並不完美,但我想陪你笑陪你哭陪你努力、盡力教育你讓你能面對人生悲歡
你不能生孩子(註:只是生,不是不能擁有),不代表你就沒有價值

不願意經歷這一切而放棄妊娠的家長沒有錯
而願意經歷這一切而決定留下孩子的家長也不須遭受訕笑與質疑

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ukw3141樓 02/05 11:11
Mgthok682樓 02/05 11:32
varitus3樓 02/05 11:38
huiyajudy4樓 02/05 11:39
alohahsin5樓 02/05 11:40
flkjsi6樓好溫暖的文章 大推~ 02/05 11:44
askeiko7樓 02/05 11:49
funeasy8樓 02/05 11:50
ohmco9樓剛好認識透納氏症孩子,除了身高稍微嬌小其他與一 02/05 11:51
ohmco10樓般孩子無異,她父母也是產前就知道 02/05 11:51
PINKLED11樓 02/05 11:54
princesa12樓推~好文章 02/05 12:17
sandrise13樓 02/05 12:28
nqj14樓推,這種程度就要人拿掉小孩,不拿還要被酸實在無法 02/05 12:34
nqj15樓理解 02/05 12:34
cynthiachen16樓第一篇推文充滿太多無知偏見跟自以為是的尖銳意見了 02/05 12:35
cynthiachen17樓,謝謝你讓大家更了解這些基因缺陷 02/05 12:35
lifelong18樓 02/05 12:39
fancyfreer19樓 02/05 12:40
shunny2220樓推,真的面對了才知道多麼困難,原文都只是旁觀者, 02/05 12:45
shunny2221樓真的自己面對了是不是也一樣抱持一樣的想法都不好 02/05 12:45
shunny2222樓說,而且扼殺生命為什麼被說的很簡單,是我不能理 02/05 12:45
shunny2223樓解的一件事 02/05 12:45
littleyuan24樓我看到好多特別是中文論壇的發言會有許多人把生下 02/05 12:54
littleyuan25樓有缺陷的孩子說成是父母自私,私心這種話,看了真的 02/05 12:54
littleyuan26樓很難過。本來生不生都是父母在當下衡量過後最好的 02/05 12:54
littleyuan27樓選擇,無論什麼選擇都不是旁人能抨擊的。尤其會願意 02/05 12:54
littleyuan28樓吃多少苦都願意生那背後的心情是很強的愛。人生本就 02/05 12:54
littleyuan29樓是有甜有苦,許多人、我自己也是從小過得辛苦但很感 02/05 12:54
littleyuan30樓激能夠擁有一個人生,只能說華人社會還是對不相同 02/05 12:54