Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1

媽寶

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嗨嗨,睽違5年好久不見的這篇文,抱歉讓有需要的版友等待,後來真的很難有時間來寫
下去。

因為這幾年陸續收到一些版友私訊,雖然沒有辦法在這裡好好把後續寫完,太常一打開ap
p就想睡覺(~_~;),但我還是想讓像無頭蒼蠅一樣慌亂的爸媽們有個安心的底~

我兒子當時是極惡性的程度,從1歲確診後到快5歲這期間陸續又再復發3次,除了第一次
復發轉移時自費打了昂貴的化療藥物耗費上百萬,之後的復發都沒有治療,純粹3個月正
子追蹤,病灶就莫名神奇的自然消失了!目前是7歲多上小一,體質雖然的確比人家弱非
常多,只要開學就是無止盡的感冒、生病、不舒服,甚至可能也因小時候生病隔離很長一
段時間,現在被評斷疑似高光譜的亞斯,但至少目前一切穩定,今年預定10月回去做正子
檢查,如果也安然下莊就3年沒復發啦!!!因為這病治癒率相對其他兒癌來得高,即使
當時離死亡如此接近的我們也努力撐過來了,相信其他病友們也一定可以,所以千萬不要
灰心也不要放棄唷!
另外台灣蘭格罕病友在臉書有開社團,應該有部分版友也在裡面,我前陣子也將大致完整
的病程發展分享上去了,如果有需要可以搜尋加入唷!

https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP


敬祝各位家長及可愛的天使們都永遠平安健康!

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.124.124 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1711990972.A.6E6.html
sCReT1樓謝謝分享,祝福你們一家平安健康 04/02 01:30
dariahaha2樓謝謝分享 祝安全下莊 04/02 01:53
urvella3樓謝謝分享!祝平安 04/02 02:31
Ponsali4樓謝謝分享 04/02 03:53
melody5035樓謝謝分享! 04/02 06:07
pomyopnion6樓真是好消息 祝福孩子平安長大! 04/02 06:17
baby18187樓祝福孩子平安 04/02 07:33
baby18188樓誤按,補推 04/02 07:33
baby18189樓祝福孩子平安 04/02 07:34
archangeangl10樓謝謝分享,祝福孩子平安健康 04/02 08:12
chucky11樓祝平安 04/02 08:14
enpen12樓謝謝分享! 04/02 08:25
balaenoptera13樓祝一切平安 04/02 08:26
petitchou14樓 04/02 08:37
COTOYO15樓謝謝分享,祝一切平安! 04/02 08:38
windcity16樓太好了!祝孩子往後都健康平安! 04/02 08:50
SUNTOPS17樓祝平安健康! 04/02 08:57
ivy2k718樓謝謝分享!祝一切健康平安! 04/02 08:58
ilikemoveit19樓祝平安健康 04/02 09:20
sea570520樓謝謝分享~祝福全家平安健康 04/02 09:43
dolphin1521樓謝謝分享,祝福你們。 04/02 09:53
peggy042522樓祝一切平安哦! 04/02 09:57
sakuralove23樓恭喜,祝平安健康 04/02 10:02
littleyu24樓謝謝分享,祝福孩子平安健康 04/02 10:30
poisesunrise25樓謝謝分享,祝寶寶未來一切順利! 04/02 10:39
niceling26樓祝福孩子平安健康,安然下庄 04/02 10:42
legend041627樓祝孩子平安健康 04/02 10:55
Leeshuwei28樓祝福您的孩子平安健康 04/02 11:02
sherr29樓謝謝分享,祝平安健康 04/02 11:07
sharkimage30樓加油 04/02 11:21