聯合報
2024-09-16 20:45
記者沈能元／台北即時報導
SMA基因治療藥物達4900萬 健保署已給付3人共1.47億元
為搶救脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，衛福部健保署已核准給付基因治療，
一劑藥費達4900萬元，為目前給付最高價藥物，健保署8月1日也放寬背針及口服
藥健保給付限制。生命之窗協會理事長李怡潔與SMA共存30年，如今成為健保放寬
藥物給付對象，她說，因體會SMA無藥可醫的絕望，如今終於等來了救命藥。
SMA為基因變異導致的神經肌肉退化疾病，發生率約一萬分之一至二萬分之
一，屬於罕見疾病，患者因運動神經元持續退化，而影響坐立、行走、說話與吞
嚥功能，嚴重時將無法自主呼吸死亡。
「病人都十分辛苦」，健保署醫審及藥材組組長黃育文說，據健保署統計，
自109年7月給付SMA背針及口服藥物後，截至今年8月31日，健保給付人數201人，
其中基因療法3人、背針147人、口服液劑51人。給付金額於今年1至7月共25.12億
元，其中1.47億元為給付3劑基因治療藥物。
生命之窗協會理事長李怡潔經評估，今天首次施打藥物。她說，因體會過SMA
無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，終於等來了救命藥，承受身心折磨，
非常不容易，並鼓勵病友們回醫院評估，不要放棄希望，接受治療後也要好好復
健、照顧自己，創造更多生命奇蹟。
https://udn.com/news/story/7266/8231959--
fony10291樓然後其他藥退場☺ 09/16 21:15
butten9862樓哈哈越來越進步幸福 09/16 21:16
remifentanil3樓為什麼這種不是專案…. 09/16 21:16
jojomickey24樓背景後台很硬，為了三個人搞到幾十萬 09/16 21:16
→ jojomickey25樓人減壓藥退場 09/16 21:16
→ fsih6樓灣灣奇幻故事 絕無圖利 09/16 21:17
rick1022337樓不給付不是說跑到中國去治療嗎 09/16 21:18
syearth8樓健保署真噁心 別的原廠藥退出台灣 09/16 21:18
xheath9樓發明這個什麼諾建生 也真的很屌 09/16 21:18
→ rick10223310樓產檢啦幹 09/16 21:18
rainsilver11樓專案另外處理比較合理的感覺 09/16 21:18
→ xheath12樓Google了一下 這個只要打一針 09/16 21:18
→ ianlin121613樓然後抗憂鬱 高血壓退出台灣 09/16 21:19
RisingTackle14樓說健保沒錢壓藥價 這方面倒是很大方 09/16 21:19
QQmouse15樓救這種 09/16 21:20
→ chinhan121616樓打一針就能康復就給付阿 健保本來的 09/16 21:20
→ chinhan121617樓功能不就在這? 09/16 21:20
→ QQmouse18樓
09/16 21:21 → QQmouse19樓能事前篩檢淘汰爛的比較實際 09/16 21:22
schrei20樓支持 救這種總比救一堆垃圾好 09/16 21:22
RisingTackle21樓救這種罕病不如早點通過安樂死 09/16 21:22
→ fony102922樓用三個人犧牲其他幾十萬人很值得啊 09/16 21:22
syearth23樓這種罕見疾病安樂死 才是符合人道 09/16 21:23
→ RisingTackle24樓現今健保就是一直砍藥價 藥商退出 09/16 21:23
→ RisingTackle25樓受害的就是更多人 09/16 21:23
→ RisingTackle26樓保險的精神就是讓最多的人受益不是? 09/16 21:23
a9403750127樓這是可以治好的嗎 09/16 21:24
→ RisingTackle28樓如果健保不虧錢，一劑1億沒人有意見 09/16 21:25
meatmm29樓應該問家屬部分負擔多少吧 全擔排擠其他疾 09/16 21:26
NCUking30樓反觀癌症標靶讓人傾家蕩產 09/16 21:27
