三立新聞網
獨家／6年內妻癌逝罕病兒走了 獨剩他過年…父問神明一件事：終於放心
記者張雅筑／台中報導
2021年時《三立新聞網》曾報導讓人敬佩又催淚的自強爸爸系列報導。馬先生是名名工程
師，太太是護理師，可以說是人生勝利組，婚後3年好不容易生了兒子皓皓，但孩子卻罹
患罕病中的極罕病「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」。6年時間裡，馬
先生經歷太太癌逝，相依為命的兒子猝死，整個心彷彿被掏空。時隔3年多，這中間有許
多網友和民眾會傳訊息給記者，詢問馬先生的近況，對於大家的關心，馬先生非常感謝，
也分享了自己的近況。
談及馬先生的故事真的讓人非常心疼和佩服，不得不說他真的是名副其實的「自強爸爸」
。從事工程師工作的他和從事護理師工作的太太，婚後過著簡單平凡的生活，但求子過程
確實不太順利，直到婚後第三年才順利生下皓皓。記得那時談及皓皓，馬先生拿出兒子剛
出生的照片說：「皓皓是個很愛笑的孩子，真的很可愛，笑起來總是讓人的心會融化。」
但漸漸地，夫妻倆發現兒子的發展不太一樣，不僅學坐、學爬比同齡寶寶慢，連到了1歲
都不會走路，他們趕緊帶著孩子跑遍台北各大醫院，找各種名醫看，但醫師大部分的結論
都是：「發展遲緩，先復健看看。」
各種檢查都做遍了，就是檢查不出皓皓的病因，馬太太覺得這樣不行，一定要知道孩子到
底怎麼了，因此最後決定做基因檢測，檢測後才知道皓皓罹患了罕病。馬先生說，基因檢
測發現皓皓罹患的是「皮特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」，全球目前約
500名已知案例，是罕病中的極罕病，我國也是皓皓過世後的同（2021）年8月3日將「皮
特霍普金斯綜合症（Pitt-Hopkins Syndrome）」新增為公告罕病。
這個病不僅罕見到一般人連聽都沒聽過，馬先生說，當時他們去看診時，醫師看著檢查報
告一臉很茫然，甚至當場上網查才知道這疾病，最後醫師的結論依然是：「先復健看看！
」雖然皓皓罹患一個連聽都沒聽過的罕病，但馬先生夫妻倆從未放棄過，努力找尋各種方
式希望能出現奇蹟。但...奇蹟不僅沒有出現，反而是屋漏偏逢連夜雨，在這過程中，馬
太太被診斷出肺腺癌末期且嚴重擴散，大的小的都生病的狀況下，馬先生那時可以說是蠟
燭多頭燒，最後就在皓皓4歲大左右，馬太太連呼吸的力氣都沒有了，不幸癌逝。
「你託人照顧，你人不在，人家怎麼對待他，你都不知道。」愛妻離世後，馬先生父兼母
職，一邊工作一邊照顧皓皓，長期下來身體幾乎快吃不消，他心想，孩子已經沒了媽媽，
若連爸爸都沒了，就太慘、太可憐了，於是他毅然決然辭去工程師的工作，帶著皓皓從台
北回到台中，搬回和妻子婚後的新房，父子倆靠著積蓄相依為命。馬先生，那時自己的想
法很單純，就是照顧好皓皓、盡可能把他治好一點，「他就是我的兒子啊，當然要面對，
沒想過要逃避或放棄什麼的。」
馬先生辭去工作後的6年時間，全心全意照顧兒子皓皓，甚至還自學中醫，但老天還是沒
送來「奇蹟」，就在2021年的年初，皓皓躺在床上吐完最後一口氣就再也沒有呼吸心跳了
，馬先生見狀除了趕快打119，也不斷對兒子壓胸。到了醫院，馬先生甚至求醫師，一定
要救救他兒子，千萬不要放棄，歷經半小時的搶救，醫師把馬先生請進去，接著平靜地說
：「很抱歉，我們盡力了，請您節哀好好準備後事。」兒子離開後，馬先生不忘提醒亡妻
：「楷皓已經走了，然後不曉得祢有沒有接到？」這席話讓人聽了相當鼻酸又不捨。
為了照顧兒子，馬先生長達6年沒有工作、收入，全靠積蓄在苦撐，突然整個生活重心沒
了，心彷彿被整個掏空一樣。2021年馬先生已經48歲，他表示，自己這個年紀要回到原來
的產業不太容易，但他有答應太太和兒子，會好好努力過生活的。
專訪報導過了3年多，陸續有不少網友私訊記者詢問和關心馬先生的近況。馬先生表示，
自己現在會接程式設計的案子，很謝謝大家的關心，「目前生活沒有問題，平平淡淡，日
復一日。」馬先生也分享道，有夢過幾次太太和兒子皓皓，但都沒有對話，去年拜拜時有
問神明，神明表示妻兒已經不在了，「我問是去投胎了嗎？得到聖筊。知道祂們去投胎，
我也就放心了。」
即便過了這麼多年，最掛心的還是妻兒祂們在另個世界過得好不好。即將是農曆春節，大
家圍爐吃團圓飯的日子，但馬先生因為一些因素無法返鄉，只能一個人獨自在台中過年，
讓人不禁感到心酸、不捨。但馬先生告訴記者，自己看得很開，反正生活還是得過下去的
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1599272
三年過去了
看了這支影片還是非常難過QQ
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