自由時報
2023/09/14 19:04
記者邱芷柔／台北報導
健保史上最貴！SMA罕病藥一針4900萬 首位受益病患現況曝
衛福部健保署陸續擴增給付相關藥物，提高脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者
的治療品質，今年8月起首度納入一針要價4900萬元的基因治療藥物「諾健生（
Zolgensma）」，創下台灣健保史上最貴給付藥物紀錄。健保署署長石崇良今（
14日）表示，健保目前給付3種SMA治療藥物，目前已有超過百名病友通過健保給
付，包括首例給付基因治療藥物的對象，已正式撥款、完成健保第一例SMA基因
治療藥物給付，使用藥物的這名病患目前狀況「十分健康」。
SMA是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、
走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。目前健保給付背
針、口服及基因針劑等3種SMA治療藥物，其中基因針劑今年8月正式納入，據該藥
物的臨床試驗結果，被認為可以治癒SMA，若在6個月以下時使用，甚至可以讓患
者不發病。
社團法人台灣生命之窗慈善協會今（14日）舉辦《這一刻，得來不易》紀錄
片發表會，透過影像紀錄SMA病友家庭對抗疾病的艱辛歷程，及使用治療藥物後
生命獲得改變的喜悅。
罹患SMA長達30年的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，2023年對SMA
病友是重要的一年，三種治療藥物都有取得健保的進展，然而目前還有超過7成、
約300名SMA患者無法符合健保給付條件。
李怡潔說，「吃飯」對一般人來說是最平凡不過的事，但「好好吃飯」卻是
許多病友的希望，「當許多人都在追求不凡的時候，我們只盼望能夠平凡，能不
要成為家人的負擔」，期許未來所有病友都有獲得治療的機會。
石崇良出席發表會，健保給付規定放寬前，有42位病童獲得健保給付，相關
規則放寬後，有91人申請，其中77人已核准、14人尚在審核中，總計已超過1百
名病友獲得健保給付。對於病友團體提到仍有300多人尚未獲得健保給付，主要
是效益考量，由於該疾病發展到一定程度後，反轉的機會較低、用藥效果有限。
對於首位受惠於健保給付基因針劑的SMA病童，石崇良透露，該病患目前狀
況十分健康，過去健保運作方式是由醫院支付藥廠藥費，醫院再向健保申請相關
款項，請款會有時間差，由於該款基因治療藥物費用高昂，因此健保首度直接支
付廠商款項，並採分期付款方式，每年也可因此有資源照顧更多患者。
https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/4428658--
還能分期付款
藥廠有點佛
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OPPAISuki1樓太貴了 還不如直接一針死 09/14 19:20
losel2樓就只是不想丟臉給中國吃豆腐做的政策 09/14 19:20
→ tactics21003樓那會一堆患病外國人都來入籍台灣了 09/14 19:22
→ AGODC4樓這種針排擠了多少人的醫療資源有想過嗎？ 09/14 19:22
wishling5樓明明就是可以避免的事情不避免最後叫全 09/14 19:22
→ wishling6樓民買單 09/14 19:23
JudgmentLin7樓讚 這很棒 09/14 19:23
TyuzuChou8樓神經病，4900萬可以救多少人 09/14 19:23
ghostl408099樓特殊狀況沒問題啊 已經是罕見疾病 09/14 19:23
powrtoch10樓花大錢吃藥調參數 不如重開新帳號 09/14 19:23
→ ghostl4080911樓濫用健保資源的是其他人 09/14 19:23
coffee11212樓qq 09/14 19:24
→ JudgmentLin13樓濫用的是沒怎樣也要去醫院的人 09/14 19:24
→ ghostl4080914樓之前有討論串 這產前檢測不一定發現 09/14 19:24
→ TyuzuChou15樓這種完全沒救的，有必要花費那麼多醫 09/14 19:25
→ TyuzuChou16樓療資源？ 09/14 19:25
firose17樓十分健康？ ？ ？ 09/14 19:25
wishling18樓產前檢測就有 SMA 的基因檢測項目，但是 09/14 19:27
→ wishling19樓要自費，所以是可以避免的。媽媽沒過， 09/14 19:27
→ wishling20樓就要再做爸爸的 09/14 19:27
→ s820912gmail21樓死了算了 09/14 19:27
spirit42722樓4900萬可以救更多人，ㄧ次只救一人 09/14 19:27
→ spirit42723樓？是不是哪裡錯了？ 09/14 19:28
→ hawaii98724樓
09/14 19:28 ee5025樓87 09/14 19:28
ghostl4080926樓fi大 目前打完康復 09/14 19:28
→ blackdragon27樓怎不直接砍針價 09/14 19:32
hawaii98728樓
09/14 19:32 s37051529樓垃圾怎不去死 09/14 19:33
aries542030樓4900萬 09/14 19:33
