Re: [求助] 產檢完遇到人生難題

婚姻

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先假設孩子是比較嚴重的聽損兒
連帶影響發展,造成遲緩
再以身障兒童的主要照顧者切入
給您一些分享

為了儘早接受療育,坊間盛傳黃金早療是六歲前,我一開始是辭掉工作,才有辦法配合診
所的空堂,孩子上課,我就在外面等,老師下課會出來做衛教,真的很耗時間,有的醫院
還會有親職課程,心理師幫家長上課,親職教養不能說沒屁用,但是24h面對病友的是主
要照顧者,我們也是人,也有情緒,天天受這樣的折騰,一言難盡...

聽損是一定要上療育課
療育課誰帶去?
學習都是環環相扣,聽障還會造成其他學習上的不便,你要負擔的絕對不是只有語言課哦

自費語言課一堂一小時1200起跳,有辦法負擔嗎?就我所知,健保資源很少在上聽損兒的
課,那都要專門的聽語師資

要補助,還要做聯評,誰帶去?聯評還要預先掛號,一位難求,也無法指定時間,要至少
去四趟,公司好請假嗎?

助聽器,政府有補助,不過你還是要自己負擔一部分!看朋友fb曾抱怨,孩子一開始助聽
器帶不習慣,一直拔下來,真的找不回來搞丟一組了,父母還是咬牙再重買過

未來上學,有考量進去了嗎?很多幼兒園不收聽損兒哦......不是孩子不好,他們就是先

標籤了,不收就是不收...要幫特生找到適合的學校,相當不容易...

上學後,進入團體生活,或是公園玩耍,遇到臭嘴小孩嘲笑,怎麼引導孩子呢?

很多能力跟不上同齡的孩子,還會有挫折容忍度低的問題,想好要怎麼教養孩子了嗎?遇
到她表達不出來,你們又不知道孩子在講什麼,他無理取鬧時,你能耐住性子好好溝通嗎
?極大可能會有構音需要調整,有辦法不厭其煩的再三復述嗎?口腔按摩也是必學的技巧
,一開始絕對會被咬,忍得住不一巴掌轟下去嗎?


我明白有一天,我會老去死去,孩子一個人該怎麼辦?務必要訓練獨立自主,這過程會有
無數的親子衝突,你想好怎麼應對了嗎?對其他人而言,有些是再簡單不過的技能,對這
群特生,卻是需要再三反覆練習才能學會,當他們想放棄,你要怎麼鼓勵並耐心陪伴呢?
比方說,滑板車,腳踏車,我小孩有感統問題,一直無法成功,大人真的很累要一直幫忙
又推又拉的,連輪椅上的阿伯都比我們快

功課認知上,誰教呢?總要學會基本的數字跟國字吧?他是聽障不是視障,學是一定學得
起來,但是會很花時間...我教我小孩數字ㄅㄆㄇˉ左邊右邊都是以年計算...您小孩或許

會像我小孩學習這麼緩慢,但若是這樣,您有耐心一遍又一遍的教授知識嗎?

喔喔!還有三姑六婆的閒言閒語,大人跟小孩有想好怎麼應對嗎?復康巴士來接送的時候
,鄰居好奇一直看,好險鄰居是從沒問過我,有的親戚還會比手畫腳的批評指點,出錢出
力都是為娘在顧,他們卻只是出一張嘴講幹話

大人的心理素質也要很強,我覺得我沒瘋已經是奇蹟了,甚至也有不好的念頭,就我所知
,孩子還沒好,卻有不少家長先去掛身心科吃憂鬱症的藥了

父母的教養有一致嗎?會不會互相埋怨過於嚴格/鬆散,這也是你們未來會遇到的課題...
...也不少夫妻就此分道揚鑣的,為了孩子焦頭爛額,哪有時間搞浪漫維持感情

非常重要‼ 很快就面臨到了。還有一個會觸發吵架的事~~就算是最輕微,預後率
佳,一出生你也跑不了聽語復健,配戴助聽器,亦或植入電子耳等等追蹤治療(端看小孩
狀況),您老婆剛生完坐月子,誰帶去?你帶去會不會不爽,當初就叫老婆不要生,好麻
煩,要生你自己帶去!那早療都給老婆處理,老婆願意?

孩子有一天會長大,那隨著大人年紀大了,工作機會升遷會變少,你能做到不埋怨孩子嗎
?黃金壯年期,給了孩子,能不抱怨給孩子聽嗎?

有要生二胎嗎?老二的心理層面也務必要照顧到,我聽過有的是刻意生老二,為了將來有
人照顧殘疾天使,私心認為這樣對老二非常不公平,出生原罪要背負他人的未來

有一天,睡前,孩子問我為什麼她有OO疾病,你想好怎麼回答了嗎?抱歉,媽媽也不知道
為什麼,明明花了好幾萬的自費產檢,報告上沒異常才敢生的...再大一點,孩子會問你

多連上帝也無解的問題...

再更大一點,男女婚配,會不會因為自身的弱勢而被另一半家人阻止呢?要怎麼開導孩子
,這也要想一下...

對了!找工作時,有的雇主就是不願意僱用,孩子一定會很挫折,最不希望看到就是作繭
自縛,家長此時要不斷鼓勵

拖垮的是我們24h跟孩子綁在一起,沒有一點喘息空間,身心靈俱疲......

不過我也有聽說真的沒辦法,丟包給機構,算是付錢了事比較輕鬆的教養,可是這應該也
要中重度才收吧

我不會給你要生不生的建議,我覺得未來是你們要陪伴這個孩子,你們自己做決定,很多
事不是愛就能克服,您老婆或許是母愛噴發,目前說什麼都聽不進去,要不走一趟兒童發
展中心,問問實際服務第一線的社工師,看看會面臨的問題有沒有辦法克服

照片是其中一張自費課收據
https://i.imgur.com/zkAydy3.jpg




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toocat1682樓推真實境遇的分享,辛苦了。 07/17 23:31
toocat1683樓補推 07/17 23:31
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rexagi19889樓他老婆有去了解,至少有先到相關社團詢問並不是沒有 07/18 05:17
rexagi198810樓阿@@ 07/18 05:17
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hhttkk17樓辛苦了! 家族有這樣的情況(不同的病情),真的超累! 07/18 12:04
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cess19樓推,很寫實的陳述,沒有後悔藥跟回頭路,辛苦了。 07/18 17:11
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sazabijiang25樓推願意分享。還會有三姑六婆來質問。你們是不是沒 07/18 20:47
sazabijiang26樓有帶孩子上XX課,回家都沒有教,不然怎麼都沒進步? 07/18 20:47
sazabijiang27樓我朋友跟我說OO療法很有用,誰誰誰的小孩就是這樣 07/18 20:48
sazabijiang28樓康復的,你為什麼就是不去試試看? 07/18 20:48
sazabijiang29樓當初懷孕時跟你們說不能搬床,你們就是不聽.... 07/18 20:49
ronale30樓推真實經驗 07/18 22:18
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