世界上比自己罹患重大傷病還痛苦的事情
是自己的孩子罹患了重大傷病
那是一種絕望加內疚的痛苦
能理解你想把握黃金時期治療二寶的心情
我不會說早療對於自閉症沒有幫助
(抱歉擅自猜測，如果猜錯的話請忽略吧)
但想誠心地跟你說
早療只是輔助
孩子將來的能力能恢復到什麼程度
很大一部分是命中注定的
會出現的能力，時間到了就會出現
無法出現的能力，
縱使高強度的早療看似讓他有所進步
但其實他可能正承受極大的痛苦
因為星兒的感官與我們一般人不同
我們聽起來能忍受的捷運車輛氣動煞車聲
在他們耳中聽起來可能刺耳到需要摀住耳朵
我們看起來正常的排版文字
在他們眼中可能像是畢卡索的抽象畫
表現不出常人般的能力
不是因為他們不努力
而是他們即使盡力了 身體卻不聽使喚
就好像你用鞭打勉強小兒麻痺患者跑步一樣
看你投入高額的金錢在早療上
可以想像你和孩子花在早療的時間與努力有多龐大
建議你可以看看這篇文章:
「蝸牛牽我去散步」
然後孩子更大一點的時候再看:
「我想變成鳥，所以跳起來」
根據你的描述，你們家庭正面臨多個問題，像是
1.單薪造成家戶所得驟降
2.丈夫收入降低在心情上的雪上加霜
3.婆婆疑似更年期或有情緒問題
4.夫妻都承受了極大的壓力
建議你們將所有問題列出來之後
夫妻一起討論這些問題的解決方法與代價
然後排出優先順序
因為不可能同時解決所有的問題
所以你們需要取捨
哪些問題要先解決
哪些問題必須擱置
哪些問題可以轉念
比方說如果我來看的話
你們現在最需要的是
放鬆
不是在講幹話
如果你們夫妻垮了
那你們的孩子就沒有辦法獲得妥善的照顧與健康的成長
孩子的成長過程發生了問題
導致夫妻更沒有心情經營家庭
然後掉進惡性循環
要照顧星兒之前
自己要先有強健的身心
試著降低自己的期望
在傾全力照顧二寶的同時
請千萬不要忘記一件事
大寶也需要父母的關愛
更殘忍的想法是
我們總有一天會比孩子先走
如果沒有留下更多的資源給大寶
那將來他的弟弟(妹妹)對他造成的負擔就更重
再來，你們要充實經濟能力
如果原本你的年薪可達一百萬
那應該盡量趁早回職場
恢復這一百萬的收入
二寶的早療不需要中斷
但可以從每週五天變成周末兩天
也有專門照顧星兒的特教幼兒園
可以減輕你照顧的負擔與經濟上的負擔
還是那句話
會出來的能力 時間到了就會出來
不要急
至於你婆婆的部分
如果是因為更年期造成情緒的焦慮
多陪陪她說話 假日出去走走
如果能拓展她的朋友圈更好
否則 只會惡性循環
至於寵孫的問題
其實不用看得太嚴重
我也是在那種「男生不必做家事」風氣的家庭長大的
但是婚後我做的家事應該比我太太多很多
糖不是好東西沒錯
但奶奶再怎麼寵
也不至於三餐都只給糖當飯吃吧？
隨著孩子長大
長輩照顧的時間比例也會縮短
只要不是在暴力、惡意的環境下長大
在成長過程中，你一定有辦法把他拉回來
只要你多陪伴他
善用長輩的資源，讓她幫忙照顧大寶
你才能去上班以及照顧二寶
你該不會拖著大寶帶二寶去早療吧？
你覺得大寶在這種環境下長大
身心會健康嗎？
人生本來就不公平
有的人生而殘障
有的人尚未出社會就要幫家裡背債
你們有台北市的房子可以住
有長輩可以幫忙照顧小孩
其實比很多人都幸運了
只是人生需要取捨
有些事情需要放下
因為還有其他不能放下的事情
除了少數幸運兒之外
人生只有 辛苦 跟 很辛苦 的差別
加油
<補充>
推文中看得出來有不少星兒家庭
其實養育星兒就像養育一般孩子一樣
每個人都有自己的想法與做法
不同的學派與醫生，也有不同的觀點
我都尊重
在庫伯勒-羅絲模型中
描述了人對待重大打擊過程中五個階段
又稱為哀傷的五個階段
否認
憤怒
懇求
沮喪
接受
而我認為星兒家庭會經歷過兩次的這五個階段
第一次的否認
是父母長輩拒絕接受孩子是星兒
有的會咒罵醫師胡說八道
禁止孩子去上早療課程等等
第二次的否認
是接受了孩子是星兒的事實後
因為看到其他人分享的勵志文章
覺得只要努力早療、復健、陪伴
自己的孩子也可以像那些文章裡的孩子一樣
考取明星高中、上大學、自力更生
於是各種星兒相關的產業蓬勃發展
直銷營養品、音樂CD、高壓氧....
對了，還有在頭頂插滿鋼針
職能治療時關緊門窗
只能聽到從裡面傳出來的孩子哀號聲
以及要進去治療教室時，
孩子拚死抓著門把不願進去的場景
所有星兒父母的願望
都是孩子將來能夠自己照顧自己，養活自己
希望自己臨終前不要有所牽掛
所以 無一想把握六歲前的黃金治療期
希望能「治好」自閉症
再強調一次
我並沒有反對早療
自閉症是一個泛稱
每個星兒的情況不盡相同
就像一般的教育一樣
只要投入時間與心力
就會有進步
只要爬到了一定的程度
就能跟相近的孩子一起學習
但是
在努力的同時
也請注意孩子的心聲
你覺得他不夠努力，跑得不夠快的時候
也許他已經盡力了
唯有經歷第二次的五個階段
真正的接受他 理解他
星兒才能感受到你對他的愛
: 過去原本夫妻收入高，但年輕不會省錢
: 一直住在婆家，老公是獨子
: 但到孩子出生後，教養問題跟婆婆摩擦變大
: 公婆實在太寵孫，最近跟婆婆有點冷戰
: 以前婆婆還算好相處，但年紀越大越碎念
: 唸到全家都受不了，老公想搬出去
: 其實我也想，但就是太多擔憂想請問大家
: 因為二寶早產身體不佳、有早療（前兩年醫藥費已花近百萬）
: 早療花費一個月基本要15000元
: 現在我全職在帶孩子，大寶小學我陪讀寫功課未去安親班。
: 老公因疫情換工作，目前薪水月薪扣勞健保
: 月收大概52000元（存款加金飾約10～12萬）
: 住台北市，不考慮換地方，因為這邊醫療資源最多，小寶的黃金期還有兩年，還在努力中
: 。
: 我婆婆房子樓上還有間兩房頂加，但我老公寧可出去租頂加也想跟公婆完全斷離（雖然我
: 覺得很難，大姑是自閉症，老公獨子），但我老公很愛我，可能我自己長期在家也會抱怨
: ，所以他在中間不好做人，加上他自己也受不了婆婆。
: 我自己在想沒錢繼續忍耐，他想圖清靜
: 該怎麼做才好，我也好難抉擇
: 請大家給意見，謝謝
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