我家有一個罹患罕病的妹妹，今年才16歲
媽媽在家全天照顧，只有爸爸跟我在工作
我因為工作緣故人在外地
要支付房租跟貸款用還有一些雜支
一個月所剩的費用不多
爸爸的薪水以上班族來說已經算不錯
即使有健保部分補助，加上妹妹發病前很幸運的爸媽有幫他買保險
但支應一家吃穿加上醫療費用還是遠遠不夠
爸媽不只一次跟我說，要我多存錢，先不用擔心妹妹醫藥費的問題
但我怎麼可能放著兩老這樣，所以我偶爾還是會匯錢回家
現在的我盡量不逛街買衣服，能自己煮就不去餐廳吃飯
朋友同事約的局找藉口推掉，買東西前比價再比價
但我實在很難不去想，難道我一輩子就這樣永無止盡的被醫療費追著跑嗎…
想到如果有天爸爸媽媽老了，照顧妹妹的責任肯定是落到我身上的
但我這個樣子怎麼可能結婚，也根本沒本錢生小孩
真的好痛苦…
而且這個痛苦不知道什麼時候才能結束…
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1649732207.A.BC3.htmlverypower1樓只能勸爸媽慢慢放棄妹妹 04/12 11:03
→ verypower2樓很多新聞照顧30~40年最後受不了只好忍心殺掉親人的 04/12 11:05
nelson786183樓罕病跟長照真的一人倒全家倒…. 04/12 11:10
→ iStone12mini4樓罕病的妹妹自己也會內疚吧 但造成不便是事實 取決 04/12 11:24
→ iStone12mini5樓於她能不能自力更生 04/12 11:24
bb1016樓我覺得你應該聽你爸媽的 先自己多存錢 他們沒錢了 就會調 04/12 11:27
→ bb1017樓整你妹的醫療開支 你一方面擔心以後要負擔妹妹 一方面又持 04/12 11:27
→ bb1018樓續的匯錢 給他們你以後會照顧妹妹的錯覺 04/12 11:27
→ PeggyoTsai9樓請問妹妹是不能動還是什麼的嗎？16歲其實可以早點學 04/12 11:31
→ PeggyoTsai10樓會獨立，畢竟你和爸媽不可能一輩子都照顧吧，有一天 04/12 11:31
→ PeggyoTsai11樓你們先走了，剩你妹要怎麼辦呢？ 04/12 11:31
maggielee4312樓健保沒有補助嗎？ 04/12 11:40
vesia13樓要需全天照顧的罕病患者「學會獨立」是不是怪怪的 04/12 12:07
xc77712314樓原PO辛苦了 有親戚也是癱瘓10年 醫療開銷算都不敢算 04/12 12:08
vesia15樓如果是持續性退化甚至臥床要拍痰的病況，怎麼獨立 04/12 12:09
→ vesia16樓建議你尋求病友協會跟社工方面的資訊，利用長照、喘息服務 04/12 12:14
→ vesia17樓然後要了解妹妹的病況可能怎麼進行，如果以後家裡沒人能顧 04/12 12:15
vesia18樓是否有合適的養護機構。另外最重要的是你自己的身體狀況 04/12 12:17
→ vesia19樓看你敘述，妹妹本來健康，後來才發病，你可能也有帶因 04/12 12:18
→ vesia20樓畢竟有可能是遺傳造成的 04/12 12:19
camelfat21樓我也有手足是罕病，而且他還沒來得及買保險，不過領重大 04/12 12:24
→ camelfat22樓傷病卡之後大部分的藥費都可以支應，然後他現在還算控制 04/12 12:24
→ camelfat23樓良好，可以自理。但以後何時再發病就不知道了。我也是跟 04/12 12:24
→ camelfat24樓你一樣有想過最壞的打算 04/12 12:24
→ camelfat25樓我不知道你妹是哪種罕病，病程如何，能否期待未來新藥。 04/12 12:27
→ camelfat26樓這過程一定會很辛苦，妳需要精神信念或信仰支持 04/12 12:27
→ camelfat27樓如果到最後一切都還是不樂觀，下下策就是去瑞士了 04/12 12:28
camelfat28樓然後，DNR和病主法一定要簽好，雖然你妹還年輕你爸媽可 04/12 12:34
→ camelfat29樓能很難接受這個，但要多和家人溝通生死觀念...噢當然， 04/12 12:34
→ camelfat30樓關鍵是你妹本人意願啦 04/12 12:34