Hi 各位學弟妹,我又來了。
繼上次的癲癇、熱痙攣兩篇文章之後,
這一篇文章,拖很久無法下筆,故事太大,反而不知從何說起。
大女兒剛出生的時候,雖然足月,但體重只有2234g,
第一次抱到她的時候,就知道「我這一生,全為妳了。」
老大是天使寶寶,老二則是超級惡魔寶寶,老經驗的保母認證過的。
老大寶寶時期能吃能睡,所以很快的體重就拉升到85%。
現在回想起來,當時她對外界的刺激比較沒有反應,不常哭笑。
七坐八爬,這是很重要的參考指標。
老大五六個月就會坐,但是幾乎到一歲還不會爬。
去衛生所打疫苗的時候,問診的女醫師發現她還不會爬。
很認真的觀察,便開了一張轉診單,請我們去台中榮總看診。
當下我其實有點生氣,心想不會爬而已,弄得好像我女兒有異常。
但是女醫生很堅定,完全不婉轉的說她認為發展比較慢,不能拖。
直接敲碎我的玻璃心,後來發現早療領域的一些很棒的治療師,
一旦發現家長有不願面對的心態出現時,鐵鎚都直接拿出來敲。
我認為這樣很棒,家長自己心態上的畏縮,被拖延的是小孩。
去榮總看診,日後才知道那一張轉診單很珍貴,感謝那位女醫師。
因為陳昭惠主任的門診很難掛,陳主任看診之後,
她認為老大是肌肉低張力,導致無法支撐身體,便安排物理治療。
開始每週兩次的物理治療,目標是提升肌力,學爬、扶走。
補充觀念,早療是父母去學習,學習如何在日常協助小孩練習。
不然一個星期兩次各半小時的課程,對小孩的幫助很有限。
物理治療有進展,會爬了,也漸漸可以扶著走路,
此時發現精細動作也發展慢了,因此加上職能治療的課程。
相較於物理治療的粗大動作,只要流汗就會進步,
職能治療比較困難,精細動作需要大量的練習,伴隨著大量的挫折感。
期間也做了各式各樣的檢查,確認視力、聽力都正常。
職能治療進展緩慢的時候,語言則是完全沒有發展出來。
老大小時候曾經發出ㄅㄅ、ㄇㄇ的單音,後來聲音沒有變多,反而變少。
語言治療非常搶手,一來是語言治療的系所較少,二來是這很講天份。
厲害的語言治療師非常搶手,不論是在醫院,或是外面的付費課程。
透過治療師介紹,也去台中市家扶基金會上職能治療、語言治療,
後來到了快上幼兒園的年紀,也透過治療師介紹去台中市愛心家園。
愛心家園是由瑪利亞基金會負責營運,是一個很了不起的地方。
我們先上了寶寶班,有點像幼兒園的幼幼班,
寶寶班是一~五 每天上午的課程,規定是家長必須陪同。
跟老婆討論之後,老婆辭掉工作每天上午帶老大去寶寶班上課。
下午再另外安排外面的自費課程。
愛心家園有許多身心障礙的院生,各年齡層都有,晚上由家人各自接回。
剛開始進出愛心家園的時候,我其實很怕與院生眼神相對。
因為眼神一對上,他們就會活力十足、笑容滿面地跟我打招呼。
我每次禮貌回應的時候,心裡總是滿滿的愧疚感,
心裡一直跟對方道歉,我正常長大,你們卻承受了人類演化的苦果。
家裡有身心障礙的手足、兒女,想必不是充滿光明的吧。
而這裡,是這些身心障礙者的聚集地。
一開始我常想「這裡一定是全台中最黑暗的地方。」
但愛心家園的教職員有一種特質,或許是從創辦人延伸下來的發光特性。
他們就像在無月的夜色中,佇立在田間小路的路燈。
知道哪裡有路,就不會對未知感到恐懼。
老大已經從愛心家園的幼兒園畢業三年多了,
幼兒園帶她的老師還是記得她喜歡吃什麼,討厭吃什麼。
中班的時候,就開始尋找國小有特教班的學校,有可能需要借戶籍。
許多國小並沒有設立特教班,而是採用資源班的方式。
與一般生編在同一班,可以讓小孩盡量跟一般生相處,有助於將來融入社會。
至於讓小孩念特教班,或是資源班,每個家長的想法不同。
我們一開始就選擇特教班,因為我認為不需要去追逐別人。
陸續安排參觀了台中市的許多設立有特教班的學校,現在三年級了。
老大依然不會說話,但她會對我天真無邪的笑,每次都把我融化。
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會想po這篇文,是因為這一路走來,我認為資源端、需求端之間有斷鏈。
我跟我老婆都是屬於很會爬文找資料的人,經歷大PTT時代的人誰不是呢。
但對我們來說,這一路要不是沿路都有貴人指點,我們根本走不到愛心家園。
有任何相關問題,都可以站內信給我,我會盡力協助。
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