[心得] 發展遲緩、早療復健、身障手冊

媽寶

2862811

Hi 各位學弟妹,我又來了。

繼上次的癲癇、熱痙攣兩篇文章之後,

這一篇文章,拖很久無法下筆,故事太大,反而不知從何說起。


大女兒剛出生的時候,雖然足月,但體重只有2234g,

第一次抱到她的時候,就知道「我這一生,全為妳了。」

老大是天使寶寶,老二則是超級惡魔寶寶,老經驗的保母認證過的。

老大寶寶時期能吃能睡,所以很快的體重就拉升到85%。

現在回想起來,當時她對外界的刺激比較沒有反應,不常哭笑。


七坐八爬,這是很重要的參考指標。

老大五六個月就會坐,但是幾乎到一歲還不會爬。

去衛生所打疫苗的時候,問診的女醫師發現她還不會爬。

很認真的觀察,便開了一張轉診單,請我們去台中榮總看診。

當下我其實有點生氣,心想不會爬而已,弄得好像我女兒有異常。

但是女醫生很堅定,完全不婉轉的說她認為發展比較慢,不能拖。

直接敲碎我的玻璃心,後來發現早療領域的一些很棒的治療師,

一旦發現家長有不願面對的心態出現時,鐵鎚都直接拿出來敲。

我認為這樣很棒,家長自己心態上的畏縮,被拖延的是小孩。


去榮總看診,日後才知道那一張轉診單很珍貴,感謝那位女醫師。

因為陳昭惠主任的門診很難掛,陳主任看診之後,

她認為老大是肌肉低張力,導致無法支撐身體,便安排物理治療。

開始每週兩次的物理治療,目標是提升肌力,學爬、扶走。

補充觀念,早療是父母去學習,學習如何在日常協助小孩練習。

不然一個星期兩次各半小時的課程,對小孩的幫助很有限。


物理治療有進展,會爬了,也漸漸可以扶著走路,

此時發現精細動作也發展慢了,因此加上職能治療的課程。

相較於物理治療的粗大動作,只要流汗就會進步,

職能治療比較困難,精細動作需要大量的練習,伴隨著大量的挫折感。

期間也做了各式各樣的檢查,確認視力、聽力都正常。


職能治療進展緩慢的時候,語言則是完全沒有發展出來。

老大小時候曾經發出ㄅㄅ、ㄇㄇ的單音,後來聲音沒有變多,反而變少。

語言治療非常搶手,一來是語言治療的系所較少,二來是這很講天份。

厲害的語言治療師非常搶手,不論是在醫院,或是外面的付費課程。


透過治療師介紹,也去台中市家扶基金會上職能治療、語言治療,

後來到了快上幼兒園的年紀,也透過治療師介紹去台中市愛心家園。

愛心家園是由瑪利亞基金會負責營運,是一個很了不起的地方。

我們先上了寶寶班,有點像幼兒園的幼幼班,

寶寶班是一~五 每天上午的課程,規定是家長必須陪同。

跟老婆討論之後,老婆辭掉工作每天上午帶老大去寶寶班上課。

下午再另外安排外面的自費課程。


愛心家園有許多身心障礙的院生,各年齡層都有,晚上由家人各自接回。

剛開始進出愛心家園的時候,我其實很怕與院生眼神相對。

因為眼神一對上,他們就會活力十足、笑容滿面地跟我打招呼。

我每次禮貌回應的時候,心裡總是滿滿的愧疚感,

心裡一直跟對方道歉,我正常長大,你們卻承受了人類演化的苦果。


家裡有身心障礙的手足、兒女,想必不是充滿光明的吧。

而這裡,是這些身心障礙者的聚集地。

一開始我常想「這裡一定是全台中最黑暗的地方。」

但愛心家園的教職員有一種特質,或許是從創辦人延伸下來的發光特性。

他們就像在無月的夜色中,佇立在田間小路的路燈。

知道哪裡有路,就不會對未知感到恐懼。


老大已經從愛心家園的幼兒園畢業三年多了,

幼兒園帶她的老師還是記得她喜歡吃什麼,討厭吃什麼。

中班的時候,就開始尋找國小有特教班的學校,有可能需要借戶籍。

許多國小並沒有設立特教班,而是採用資源班的方式。

與一般生編在同一班,可以讓小孩盡量跟一般生相處,有助於將來融入社會。

至於讓小孩念特教班,或是資源班,每個家長的想法不同。

我們一開始就選擇特教班,因為我認為不需要去追逐別人。

陸續安排參觀了台中市的許多設立有特教班的學校,現在三年級了。

老大依然不會說話,但她會對我天真無邪的笑,每次都把我融化。

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會想po這篇文,是因為這一路走來,我認為資源端、需求端之間有斷鏈。

我跟我老婆都是屬於很會爬文找資料的人,經歷大PTT時代的人誰不是呢。

但對我們來說,這一路要不是沿路都有貴人指點,我們根本走不到愛心家園。

有任何相關問題,都可以站內信給我,我會盡力協助。


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beastwu1樓辛苦了 01/17 13:49
EK12272樓我兒也是1Y還不會爬,後來果斷的先送自費,成果就有出來 01/17 13:49
EK12273樓家裡人也是會覺得大雞慢啼,時間到就會,但實際上落後寶寶 01/17 13:50
EK12274樓手冊的時間,還是必需要去看醫師做檢查. 你們辛苦了 01/17 13:51
greensdream5樓同為小孩在早療的家長也要跟你們說聲辛苦了,很多時 01/17 13:56
greensdream6樓候淚水只能自己吞下去。 01/17 13:56
BLUEJOANNE7樓辛苦了 01/17 14:05
fongcat8樓辛苦了 01/17 14:13
linyap9樓辛苦了 01/17 14:14
happynancy10樓辛苦了 謝謝分享 01/17 14:16
sonylife062211樓辛苦了,希望一切越來越好 01/17 14:16
murmurkc12樓推推 01/17 14:17
kokonoe13樓辛苦爸爸了,看得出你對女兒的深愛 01/17 14:17
aya31814樓當媽後看這類文章真的心有戚戚,希望大家都能健康平安快 01/17 14:17
aya31815樓樂的長大 01/17 14:17
chamber16樓你們是很棒很棒的父母! 01/17 14:20
queenawu121717樓辛苦了 01/17 14:22
hannima18樓謝謝分享,辛苦了 01/17 14:22
popo205919樓辛苦了 01/17 14:26
maryegg20樓辛苦了 01/17 14:26
unicjoyce21樓辛苦了,謝謝分享 01/17 14:26
swoodstock22樓辛苦了! 謝謝分享,除了遇到貴人以外,爸爸媽媽願意 01/17 14:29
swoodstock23樓接受建議真的很重要 01/17 14:29
onlybearbear24樓辛苦了 01/17 14:29
penny05004525樓爸爸辛苦了,媽媽也是,感謝分享 01/17 14:31
yuffie26樓辛苦了,看到眼睛流汗……QQ 祝福孩子們都能平安健康長大 01/17 14:32
mmjj111127樓你們真的很棒,小孩能當你們的寶貝一定很幸福 01/17 14:32
xspider28樓爸爸辛苦了 01/17 14:33
es75033929樓辛苦了!很用心很棒的父母 01/17 14:36
jambo020430樓 01/17 14:38
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