《前言》
這是一篇記錄複雜型先天性心臟病，後至決定引產的過程，
病狀包含了右心室雙出口(DORV)、心室中膈缺損(VSD)、
大動脈轉位(TGA)、左心發育不全(HLHS)、肺動脈狹窄(PS)、
肺動脈瓣膜閉鎖(PA)、肺動脈瓣逆流(PVR)
文章開始前，先聽首歌吧
這是來自Maneskin的The Loneliest
https://youtu.be/Iv73DUB246o?si=249Piv4HJRh0ZiOY
「You'll be the saddest part of me,
a part of me that will never be mine.」
這是有關我那無緣的女兒-小鯨魚的故事。
回想起被檢查出複雜型先天性心臟病的當下，那種徬徨與無助，
還在超音波室就開始找資料，迫切地想瞭解這種疾病的一切，
現在回頭看來真像是一場夢一樣。
在找尋資料的過程中，也受許多ptt鄉民的幫助，
取之於ptt，用之於ptt，所以將這一切紀錄下來，
希望能提供遇到類似狀況的一些版友作為參考和依據。
《故事的開始》
我今年32歲，太太33歲，在2020年結婚，
婚後雖沒有積極備孕，但也沒有使用避孕手段，
一直過了大半年都完全沒有動靜，
在2021年開始使用中醫調養身體並配合醫師指示，然皆未果。
2022年初開始進入試管療程，同年五月宣告第一次失敗，
同年11月尋求龍群楊宗翰醫師的診斷，
在第二次的胚胎植入療程中加入了肝素用藥，
2023年5月失敗第二次，
本想放棄了，後在友人的推薦下，
轉往林口長庚不孕症中心，尋求張嘉琳醫師的協助，
並於2023年7月取卵，10月植入，
在超音波室聽到那強而有力的心跳聲後，
開始了我們短短六個月的父母身分。
《NT 頸部透明帶檢查》
由於夫妻彼此都認為試管嬰兒較為不穩定，
因此即便愉悅滿溢，我們也都低調不張揚，僅有少數摯友得知。
在前三次產檢都正常後，我們從長庚不孕症中心畢業了，
張嘉琳醫師告訴我們，就找家裡附近的診所固定產檢即可，
終於，我們在2023年12月拿到了媽媽手冊。
2024年1月，我們回到了原本做試管療程的婦幼醫院進行固定產檢，
並於胎兒13週時做了頸部透明帶檢查，
當下檢查結果除了單側鼻骨發育不全外，未見其他異常，
為求慎重，我們也加做了NIPT 7合一檢查，
後續醫師將兩份報告合併說明，並認為唐氏症風險較低。
也因此，我們就沒有做羊膜穿刺。
《高層次超音波檢查》
這是改變我們命運的檢查，我會鉅細靡遺的紀錄。
2024.3.15 21W+4
在中壢宏其醫院由詹定方醫師執行高層次超音波檢查，
詹醫師檢查時總是看看心臟，然後看看其他位置，再看看心臟，
口中唸唸有詞，手中儀器不斷變換位置，
在他說出「這心臟問題很複雜」後，我和太太再按捺不住，
隨後，醫師在診斷書中紀錄了
「右心室雙出口、大動脈轉位、肺動脈狹窄」及「未見鼻骨」
因當晚我們尚掛有林菁卿醫師的診，詹醫師請我們諮詢林醫師。
幾個小時後，我們踏進林醫師的診間，
再一次腹超後，她說明確實有嚴重的心臟異常，
協助我們轉診至台北馬偕，並建議我們補做羊膜穿刺及晶片，
因心臟問題可能由基因問題而起，需要再確認是不是有其他問題。
我只能點頭說好，太太早已泣不成聲。
2024.3.16 21W+5
這天是週六，距離台北馬偕赴診之行還有四天，
我整晚輾轉反側、夜不成眠，只能抱著手機一直查資料，
約莫八九點，太太醒了，但她肯定也睡不好，
討論了一下，我們決定當下出發，去柯滄銘婦產科現場排隊掛號。
我們順利掛到了下午診，在柯滄銘婦產科也由超音波技術師再次檢查，
她告訴我們，正常的心臟應該是一個U字型，中間有十字劃開，
我們的卻只有一邊，這看起來是很嚴重的狀況。
每檢查一次，我們的心就再沉一次，
這已經是第三次的超音波檢查了，事情卻完全沒有轉機。
隨後進入了手術室，由柯滄銘醫師進行羊膜穿刺並取得羊水，
我們選擇了基本染色體檢查、羊水晶片檢查，
他告訴我們，這狀況很嚴重，建議轉診至台大施景中醫師再行評估，
恰巧我們在前往柯滄銘婦產科的路上，加入了一個「先心寶貝心路歷程」的群組，
裡面的爸爸媽媽也強烈建議我們再請施景中醫師評估，
於是我們就收下了轉診單，並安排下週二赴台大就醫。
2024.3.17 21W+6
週日，我還是努力尋找著相關的資料，
手術該如何進行、術後如何照護、成功率，
寶寶後續的生長和發育會正常嗎？壽命和生活品質會受影響嗎？
太太本來很有意識的控制飲食，
但考量到胎兒很可能在出生一周內就得動手術救命，
為了讓她有足夠的體重，我們開始放開管制，
只希望在出生後，有足夠的體重讓醫師阿伯阿姨救命。
雖然有點不情願，但我們還是去了寺廟拜拜，
出了寺廟後，我才發現我和太太向神明祈求的事情竟不謀而合。
「如果能醫，希望神明幫忙讓母女都少點苦痛、快快康復；
如果不能醫，希望神明給個明確的指示，我們會做出決定。」
2024.3.18 22W+0
今天埋首於工作中，一路從早上八點做到晚上九點半，
我只要一停下來，就會開始落淚，在辦公室真的不好看，
我把大部分的工作都做了詳盡的說明和安排，
我知道後續可能得消失一段時間。
這個時候，我認為男人比女人幸運一些，
我只要埋首工作，就可以暫時忘記傷痛，
太太即便屏氣凝神，只要寶寶踢她一下，她又被拽回情緒裡。
2024.3.19 22W+1
今天是赴台大求醫的日子，施景中醫師的門診意外的人不多，
施醫師在看了柯滄銘醫師的轉診單後，請我們到台兒再做一次高層次，
這次的醫檢師也給了差不多的判斷，無奈的是痛苦沒有因此比較少一點。
下午兩點，施醫師來到超音波室，隨行的還有七八個醫師，
他們討論著影像與病情，就像連續劇中看到的那樣，
這是第五位超音波檢查者了，狀況只有越來越糟。
隨後，施醫師告訴我們，
這狀況真的很複雜，包含了右心室雙出口、肺動脈狹窄併瓣膜閉鎖，
且左心發育不全、心室中膈缺損，在某處還多了一條血管，
這樣的病人在出生後需要隨即動刀，然後分別在六個月、十八個月可能要再動，
他也看過出生動刀後，住加護病房十四個月的病人，
即便三個階段的手術都通過了，血氧也頂多能達到95%，
並且有兩到三成的機率，病人會在三十歲左右心臟衰竭，
屆時只能等待換心，或漸漸死去。
太太一樣泣不成聲，但我心裡踏實多了。
女兒，這次爸爸能做決定了，爸爸得送妳走了。
爸爸真的捨不得妳小小的身體承受這大大的苦難，
即便撐過了，妳三十歲還有個嚴峻的關卡，
到時候爸爸也老了，沒有力氣了，
真的對不起，但爸爸只能送妳走了。
施醫師幫我們預約了同院的陳俊安醫師，
告訴我們如果需要更詳細的手術說明，就諮詢陳醫師，
我們只能哭著說好，哭著說謝謝。
診間外，太太問我「你是不是有想法了」，
我說「對。」，然後，她又哭了。
2024.3.20 22W+2
又是正常上班的一天，今天也是從早忙到晚，
父母告訴我們，他們向各路神明祈求平安，
我才發覺大家都在用自己的方式幫忙我們，
回想起知道成功懷孕後，我在胎兒尚未八週時就訂了月中月嫂托嬰幼稚園，
當時還被我爸、我岳父覺得幹嘛這麼早準備，
雖然現在這些都得退掉了，
但我還是覺得我沒做錯，如果還有機會，我還是會這樣做。
2024.3.21 22W+3
原本要赴台大陳醫師的診，但我和太太討論後覺得何必呢？
既然決意要送她走了，我們就把握時間，小小的家族旅遊吧。
我們去了青埔的xPark，看了水母、看了魚，
想起當初植入後，我們在回程的路上看到了一朵貌似鯨魚的雲，
既然還沒有決定名字，我們就暫時稱她為小鯨魚吧。
當然，水族館沒有鯨魚，應該說還好沒有鯨魚。
園區內，還看到好多快樂的小朋友，跑跑跳跳吵吵鬧鬧的，
我的女兒，妳下輩子也要這樣子。
《引產》
2024.3.22 22W+4
我們回到了一切的起點 - 林口長庚醫院，
將宏其、柯滄銘婦產科、台大醫院的報告都提供給張嘉琳醫師，
很快的，我們安排於下週二進行引產。
長庚提供一張小卡片，讓我們把想對小天使說的話都寫在上面，
當下我卻分不清這是殘忍還是慈悲。
看診結束後，我們到台北吃了一蘭拉麵，逛了神奇寶貝中心，
吃著Lady M，觀賞街頭藝人的表演，好愜意。
2024.3.23 22W+5
我從恩典牌中挑出一件可愛的鵝黃色包屁衣，
雖然次數不多，但還是盡些為人父的責任，
我把衣服和媽媽的睡衣一起手洗，希望沾染些味道，
讓妳有機會能再找到我們，或只是不那麼孤單也好。
晚上我一如既往地替太太按摩擦乳液，
很神奇的是，每每擦到脖子，寶寶總會興奮地踢兩下，
媽媽喜歡的，她就喜歡。
2024.3.24 22W+6
因為太太之後要休息一陣，所以週日去把外訓課程補齊，
送太太去上課後，我不知道去哪，又去了信義區。
我看了場電影，那張票還是在去年十二月時，
在婦幼展場外捐血拿到的威秀兌換券，
電影還算精彩，但我實在沒辦法專心。
2024.3.25 23W+0
到公司把事情交接，隨即掛了陪產假，
主管看到申請，也馬上寄了封信恭喜我，
「喜獲千金、母女平安」
我只能打電話致謝，並告知狀況。
2024.3.26 23W+1
於下午兩點入院引產，三點開始投藥，藥物是放在舌下的，
之後每三小時就得服用一次，凌晨也不例外，
服藥後約四十分鐘，太太總會感到極度寒冷，
渾身顫抖如入冰窖，身體卻持續高燒，
烤燈把房間變成黃色，六條棉被在太太身上發顫，我無能為力。
大概一小時候，寒冷的感覺會稍稍退去，
伴隨而來的是極為嚴重的腹瀉，以及強烈的宮縮感，
然後又是下一次的用藥，周而復始。
2024.3.27 23W+2
在凌晨三點，又一次嚴重的高燒接腹瀉，這已經是第四還第五次了，
在我和住院醫師報告後，他考量將口服改為塞劑，
並於主治醫師到院後，於九點改為塞劑。
可能因為是管制藥品，由專科護理師親自塞入藥劑，並同時內診。
塞入藥物後，護理師告知已經開一指半了，今天有機會生出來。
但由於太太是初產婦，醫師和網路上都說最快一天，三天也不奇怪，
所以我們也沒抱太大希望。
中午十一點，我岳父母來待產室看太太，
十一點十幾分，太太突然又有明顯便意，
在兩三分鐘後突然有強烈的下墜感，我趕緊到護理站報告狀況。
護理師們好像聽到甚麼關鍵字般，四五個人突然衝進待產室，
兩個床頭兩個床尾，這一切就這麼突然的開始了。
約莫五六次的用力，太太的表情突然放鬆下來，
護理師說：「寶寶出來了，我們還要生胎盤哦！」原來還沒結束，
胎盤在兩次用力後，也順利產出了，
我們六個月的父母身分，也在這裡畫下了句點。
寶寶就如同和我約定好的、很快就生出來，很安靜，沒有哭。
醫師推了超音波儀器進來，檢查胎盤剝離狀況，
她告訴我們狀況很好，也沒有撕裂傷，待會就轉一般病房。
大約二十分鐘後，護理師把寶寶推了進來，
掀開布巾後，我才第一次看到我那無緣的女兒，
因為週數太小了，她的皮膚還發育得不夠完整，看起來就是紫色的，
也因為太小了，對媽媽沒有造成太大的傷害。
我們一家三人就在待產室裡聊天，
她小小的手卻有長長的手指，有著漂亮的臉蛋和嘴唇，
我們拍了第一張也是最後一張的全家福，
向她說我們真的很愛她，雖然不知道有沒有下次，
不過如果有機會，還是可以優先考慮我們家啦。
我請護理師把她推出去，不知道為什麼我才突然情緒崩潰，
從發現到引產才十來天，這一切就跟夢一樣。
隨後太太就換病床並轉普通病房，她狀況很好，換病床還是自己走過去的，
晚些時候，張嘉琳醫師來巡房，她說太太辛苦了，好好休息一陣，
我對她的感謝真是難以言喻。
2024.3.28 - 2024.3.30
出院了，回家休養。
原本牆上的超音波照，現在已經被換成我們夫妻和一隻巨大鯨魚的合照，
太太吃著岳母準備的小產餐，躺在床上看著抖音廢片格格笑著，
那一顰一笑，卻已經沒有寶寶踢腳作伴。
《後記》
我在IG發了篇限時動態，告知那些曾與我分享喜悅的朋友們，
我以前發了多少喜悅，現在就得收多少悲傷。
但還是感謝各位朋友的祝福，甚至有些朋友還網購了補品過來，
也相當感謝先心寶貝群組的大家，給了我建議和勇氣，
當然也感謝一路以來替我們檢查的醫師們，
最後感謝我辛苦的老婆，我們要彼此扶持、儘快康復，
如果女兒有打算回來，我們才能以最好的狀況迎接她。
希望版上的大家永遠都不需要這些資訊，只當故事看看就好，
祝福各位都能身體健康，闔家平安。
「You'll be the saddest part of me,
a part of me that will never be mine.」
我親愛的女兒小鯨魚，妳走了，也把一部份的我帶走了，
不過沒關係，那空出來的部分，就讓妳永遠住下來。
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